מחקר איכותני: סמינריון מחקרי לדוגמא

 

מחקר איכותני

באתר סמרטר תוכלו למצוא מגוון עבודות מחקר איכותני בהרבה מאוד נושאים אקדמיים להורדה ישירה.

שימוש בפורומים מקוונים ע”י אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים

 

 

תוכן העניינים

 

Contents

מבוא.. 4

  1. סקירת הספרות.. 4

2.1 תיאוריית הצרכים והסיפוקים.. 6

2.2 אמהות באינטרנט.. 8

2.2.1 רשת האינטרנט.. 8

2.2.2  פורומים מקוונים.. 10

2.3 הקול האמהי ברשת האינטרנט.. 11

2.3.1 אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים והאינטרנט.. 12

2.3.2 אוטיזם.. 15

  1. שיטת המחקר. 18

3.1 מטרת המחקר. 18

3.2 שאלת המחקר. 18

3.3 שיטת המחקר. 18

3.4 כלי המחקר. 19

3.5 אוכלוסיית המחקר והמדגם.. 20

3.6 מהלך המחקר. 20

3.7 אתיקה של השימוש בפורום המקוון לצורכי מחקר. 20

3.8 ניתוח הנתונים.. 21

3.9 מגבלות המחקר. 21

3.10 תוקף המחקר. 21

  1. ממצאי המחקר. 23

4.1 חיפוש מידע. 23

4.2 שיתוף במידע. 26

4.3 שיתוף וחיפוש מידע. 26

4.4 שיתוף בשמחות.. 28

4.5 שיתוף בקשיים.. 29

4.6 התאגדות.. 31

4.7 דיונים קבוצתיים.. 33

4.8 בקשות עזרה אינסטרומנטלית.. 34

  1. דיון …………………………………………………………………………………………………………….35
  2. סיכום ומסקנות.. 38
  3. ביבליוגרפיה. 41

 

קריאת עבודות נוספות במחקר איכותני מעלות את סיכויי ההצלחה שלכם בעבודה שלכם

מעוניינים לקבל רעיונות נוספים למחקר איכותני? חפשו באתר סמרטר ותגלו את כל מה שתצטרכו לצורך עבודת המחקר שלכם.

מבוא

 

רשת האינטרנט הפכה זה מכבר להיות ‘מדורת השבט’ החדשה – אתרים חברתיים  כדוגמת הפייסבוק וטוויטר, מהווים מקום מפגש וירטואלי המחליף לעיתים קרובות את המפגש האקטואלי בין חברים ומכרים, ומעניקים לרבים פלטפורמה מעליה הם יכולים לחלוק את מחשבותיהם, אמונותיהם וחוויותיהם האישיות עם העולם. מודל נוסף ומשמעותי לא פחות הוא הפורום המקוון. הפורומים, קבוצות דיון מקוונות המרוכזות סביב נושא כללי אחד, משמשים כמקום מפגש חברתי, כלי להעברת מידע, במה לויכוחים סוערים ועוד. בשנים האחרונות, תפסה תופעת הפורומים תאוצה ועקב כך, הפכה גם לנושא הזוכה לתשומת לב מחקרית ניכרת.

 

בעבודה זו אבקש לבחון את השימוש אותו עושות אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים בפורומים באינטרנט, בפרט, בפורום תמיכה  להורים לילדים הלוקים באוטיזם. על פי תיאוריית ה’צרכים והסיפוקים’ מסוגל הפרט לברור בין אמצעי התקשורת השונים ולרתום אותם לצרכיו ולרצונו. בחינת אופן השימוש באמצעי המדיה השונים והצרכים אותם הם ממלאים, מאפשרת לחוקר לרכוש תובנה הן ביחס לתועלותיהם וחסרונותיהם של אמצעי המדיה השונים, והן ביחס למאפייני האוכלוסיה העושה בהם שימוש. במקרה זה, בחרתי להתרכז באוכלוסיית הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. בעבר, סבלה אוכלוסייה זו מסטיגמטיזציה ובידוד חברתי ניכר (Fleischman, and Miller, 2007) ברצוני לבדוק את האופן בו תורם האינטרנט לשינוי מציאות אישית קשה זו. נושא זה הוא חשוב לדעתי, משום שהוא מאיר את האופן שבו עשויה התקשורת לרכוש תפקיד מהותי בחיי הפרט, מעבר לתפקידה כפעילות פנאי ובידור.

בהתאם לכך, השאלה שתיבדק היא: אילו שימושים מוצאות אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים להשתתפות בפורום ואילו סיפוקים הן מפיקות ממנה? שאלת המחקר תבדק באמצעות תצפית לא-מתערבת שתערך במשך חודש בפורום תמיכה להורים לילדים הלוקים באוטיזם באתר תפוז. כמו כן, יוצג חומר רקע ביחס לשימוש באינטרנט ותפקידו החברתי בהתאם לתורת הצרכים והסיפוקים, בקרב אמהות בפרט. משוער, כי הפורום מספק מענה על צרכים הקוגניטיביים, האפקטיביים והאינטגרטיביים של האמהות, באופן של מתן של תמיכה נפשית וחברתית, כמו גם העברת מידע ומאפשר גם התאגדות ושיתוף פעולה בין הורים למען מטרות משותפות.

2.     סקירת הספרות

בפרק זה יוצג הרקע התיאורטי לנושא המחקר. ראשית, תוצג תיאוריית הצרכים והסיפוקים ולאחר מכן, רקע כללי על רשת האינטרנט, והשימוש בה ע”י אמהות בכלל ואמהות לילדים עם צרכים מיוחדים בפרט.

 

2.1       תיאוריית הצרכים והסיפוקים

תיאוריית הצרכים והסיפוקים גורסת כי ליחידים, לקבוצות ואף לחברה בכללותה מערכות של צרכים וערכים, וכי אלו מסוגלים לרתום את אמצעי התקשורת והתכנים השונים המגולמים בהם לשירותם של צרכים אלו. שורשיה של התיאוריה, בסוציולוגיה הפונקציונאלית המתייחסת אל כלל המוסדות החברתיים כאל מנגנונים שמטרתם הסופית לשמר את החברה ולתרום לשלמותה. התיאוריה מבקשת לעקוב גם אחר תוצאותיהן של הפעולות החברתיות השונות, בין אם חיוביות או שליליות.  התיאוריה מתרכזת בשאלה, מה השימוש הנעשה באמצעי התקשורת? בתוך כך, מייחסת התיאוריה לפרטים בחברה את היכולת לשלוט על צריכת התקשורת שלהם, מעל ומעבר לשליטתם של  אמצעי התקשורת בהם. בחינת שימושי המדיה השונים, והיחס בין הצרכים העומדים מאחוריה, מהווה צוהר, המשקף שינויים חברתיים כמות שהוא מאפשר לחוקר לרכוש גם תובנה לדינמיקה קבוצתית ואישית של המשתמשים. (כ”ץ ואחרים, 2000)

 

התיאוריה מתבססת על מספר הנחות בסיס:

  1. פרטים עושים שימוש במדיה בצורה מכוונת-מטרה ופעילים יחסית בבחירת התכנים
  2. פרטים עושים שימוש במדיה על מנת לספק צרכים או רצונות מסויימים, העשויים לנוע מן הצורך בחברות ועד לצורך לרכוש מידע
  3. גורמים פסיכולוגיים וחברתיים כגון אמונות, עמדות, מאפייני אישיות, נטיות וגורמים סביבתיים משפיעים על צריכת המדיה של הפרט
  4. אמצעי התקשורת מתחרים על תשומת ליבם של הפרטים בחברה כנגד צורות תקשורת אחרות. באופן זה משרתים אמצעי התקשורת תפקיד פרה-חברתי ומחליפים מגע בינאישי עם אנשים אחרים.
  5. על פי רוב, שולטים הפרטים בחברה בתכנים התקשורתיים, למרות שבהקשרים מסויימים עשויים התכנים התקשורתיים לשאת השפעה חברתית מהותית

 (Wicks, 2001)

 

כ”ץ וגורביץ (1990) מבחינים בין 4 סוגי צרכים לשימוש במדיה:

  • צרכים קוגנטיביים – צרכים של חיזוק ידע והבנה. 
  • צרכים אפקטיביים – צרכים של חיזוק הנאה, חוויה וקשר. 
  • צרכים אינטגרטיביים – צרכים של חיזוק אמון, ביטחון, יציבות וסטטוס. צרכים בקטגוריה זו מחזקים את הקשר עם העולם, המשפחה והחברים ומהווים שילוב בין צרכים קוגנטיביים לצרכים אפקטיביים. 
  • צרכים אסקפיסטיים – צרכים המחלישים קשר של הפרט עם עצמו.

 בנוסף, מבחינים החוקרים בין צרכים אינדיבידואליים של הפרט, לצרכים קולקטיביים. חוקרים אחרים מתייחסים לצרכים שונים, בהתאם לסוג המדיה הנבדקת. כך למשל, נטען במחקרים מוקדמים כי ניתן לייחס כל תקשורת בינאישית ל-3 מניעים עיקריים, הכללה, חיבה ושליטה. מחקרים מאוחרים יותר הרחיבו רשימה זו והתייחסו ל-6 צרכים עיקריים: הנאה, חיבה, הכללה, בריחה, הרגעות ושליטה. ומאידך חוקרים אחרים מתייחסים גם לצרכים כגון הצורך בהגדרה עצמית, הסחת דעת, וגישה ישירה למקורות כוח חברתיים, בהתאמה לסוג המדיה הנבדק (במקרה זה, שימוש במדיה ממוחשבת) (Papacharissi and Rubin, 2000).  במחקר זה, יבחן אספקט ספציפי של השימוש באינטרנט, והוא השימוש בפורומים מקוונים ע”י אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים, לאור תיאוריית הצרכים והסיפוקים. משוער כי שימוש זה מספק את צורכיהן הקוגניטיביים של האמהות ובמקביל נותן מענה גם לצרכים אפקטיביים ואינטגרטיביים, במובן של רכישת השתייכות חברתית, תמיכה נפשית והעברת מידע.

 

 

 

 

2.2 אמהות באינטרנט

בחלק זה של העבודה, אציג רקע כללי על רשת האינטרנט, על פורומים מקוונים, ועל מקומם של אלו בחייהן של אמהות. לאחר מכן, יוצג באופן פרטני השימוש בפורומים מקוונים ע”י אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים.

 

2.2.1     רשת האינטרנט

 

המונח WWW נטבע לראשונה בשנת 1990. כיום, מהווה רשת האינטרנט רשת המקיפה ביליוני אתרים בעולם כולו, ובהם מתקשרים מיליוני גולשים במדיומים מגוונים כדוגמת אי-מייל, רשימות תפוצה, צ’אטים, ופורומים מקוונים. Jordan (2010) . מאז הופעתה של רשת האינטרנט בשנות ה-90, הפכה המציאות המקוונת לתופעה-חובקת כל הפולשת לכל תחומי החיים. לא זו בלבד שהגלישה באינטרנט הפכה לשימוש העיקרי במחשב הביתי, אלא שהיא זמינה דרך מגוון של מדיומים, דרך הטלפון הסלולארי האישי, המחשב הנייד, האייפוד, הטלוויזיה ועוד. אנו מצפים לגישה אלחוטית במסעדות, בבתי קפה, בקניונים ובשדות תעופה, ומלווים ע”י האינטרנט בכל שעות היממה. משמעותה של התפתחותה העניפה של רשת האינטרנט היא גם פלישה של המדיום האינטרנטי לתחומי המדיה האחרים, ויצירת מערכת יחסי גומלין בין רשת האינטרנט לאמצעי התקשורת האחרים שהובילה לשינויים מהותיים גם באופיים של אלו. הרשת מאפשרת לגולש הממוצע לצפות בתוכנית הטלוויזיה החביבה עליו בשעה המתאימה לנוחיותו, להאזין לרשת הרדיו החביבה עליו גם אם הוא נמצא בצידו השני של העולם, ואף לקרוא את המהדורה של העיתון המקומי המועדף עליו, בכל מקום בו ימצא. היקף השימוש באינטרנט גדל פי עשרות מונים בעשור האחרון והתפשט לכל קצוות תבל. (Gackenbach, 2007) סקר BDI מגלה כי מעל חצי ממשקי הבית בישראל מחוברים לרשת האינטרנט, רובם (מעל 75%) בחיבור מהיר. נתונים אלו מגלים את היקף החדירה של רשת האינטרנט אל הבית הישראלי. (גודקאר, 2007).  הגלישה באינטרנט, מוסיף גרין (2006) מאפשרת את קיומן של אינטראקציות חברתיות אותן לא ניתן היה להעלות על הדעת קודם לכן, לדוגמא, קיומן של רשתות חברתיות חובקות-עולם. מאידך, מעלה גרין (2006) את הטענה כי חסרונה של רשת האינטרנט היא בפגיעה במארג החברתי ה’רגיל’ – ויצירת פארדוקסאלית של ניתוק בין הפרטים בחברה.

 

באופן מעניין, זוהתה תיאוריית הצרכים והסיפוקים, שזכתה להכרה כבר בשנות ה-40, כמודל מחקרי מתאים במיוחד לחקר מניעיהם של פרטים להשתתפות ברשת האינטרנט. למשל, במחקרם של Newhagen and Rafaeli (2006), שזיהה 4 גורמי הנעה עיקריים לשימוש באינטרנט, בינהם, גסות, סקרנות, חיפוש רווח וחברותיות. Papacharissi and Rubin (2001) שבחנו גם הם את המניעים לשימוש באינטרנט זיהו 5 מניעים עיקריים, הבולט בהם, שימוש אינסטרמנטאלי, בחיפוש מידע. שימוש בינאישי באינטרנט זוהה בעיקר בקרב פרטים שהיו פחות מעורבים בקשרים חברתיים בלתי-אמצעיים. בעבור אלו, היוותה רשת האינטרנט חלל חברתי חלופי. שימוש בינאישי נרחב קושר גם להיקף הפנאי של המשתמש. ממצאי המחקר הדגימו גם את האופן בו מילא השימוש באינטרנט חסכים במילוי צרכים שנוצרו כתוצאה מחוסר זמינות של אלטרנטיבות תקשורתיות אחרות: אנשים שזוהו כנמנעים מקשר חברתי פנים-מול-פנים או מצאו קשר מסוג זה מתגמל פחות, בחרו באינטרנט כאמצעי למילוי הצורך בקשרים בינאישיים. ממצאים אלו תומכים בהנחה הנבדקת במחקר זה, כי רשת האינטרנט עשויה למלא תפקיד חברתי חשוב בעבור אמהות הסובלות מבידוד חברתי בחייהן האישיים על רקע מעמדן כאמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים.

 

  Fleischman and Miller (2007) מוסיפים ומתייחסים לערכו הרב של האינטרנט ככלי חינוכי ותקשורתי המשמש כזרז בהתמודדות עם מצבי משבר וקשיים נוספים, למשל, מחלות כרוניות, לקויות, נכויות וכיוב’ – במקרים אלו הופכת רשת האינטרנט למקור מידע חשוב, ומציעה עושר רב של מידע בנושאים השונים, קשר לאירגונים רלוונטים, ויותר מכך, האפשרות ללמוד ישירות מגולשים אחרים בעלי ניסיון דומה. בהקשר זה, מאפשרת רשת האינטרנט קבלת תמיכה, מידעית, רגשית וחברתית, מאותם גולשים.

 

לסיכום, כפי שניתן לראות מן הדיון לעיל, רשת האינטרנט, שפרצה לחיינו זה מכבר, מציעה מגוון רחב של אפשריות, שימושים וסיפוקים למשתתפים בה. להלן ידונו הפורומים המקוונים, על מאפייניהם הייחודיים.

 

2.2.2 פורומים מקוונים

שיחות משורשרות הפכו לאחת משיטות התקשורת הנפוצות ביותר ברשת. שיחות אלו, מאופיינות בהודעה ראשית אחת, שאליה ‘משורשרות’ תגובות הגולשים מהוות את הבסיס לפורומים אינטרנטיים ומדיומים דומים כגון בלוגים (יומנים מקוונים), קבוצות חדשות, רשימות תפוצה מקוונות ועוד. הפורומים המקוונים, מתרכזים על פי רוב סביב תחום עניין משותף אחד. אלו יכולים לכלול כל תחום עניין שהוא, החל מתחביבים וכלה בחוויות חיים ייחודיות או עניין בתוכנית טלוויזיה זו ואחרת .(et al  Welser , 2007) ההשתתפות בפורום שונה מהשתתפות בקבוצת דיון רגילה, בראש ובראשונה, היא אינה כוללת מגע אישי בין המשתתפים. עובדה זו מקדמת לעיתים פתיחות של המשתתפים ומאידך, מאפשרת את תופעת הגולשים ה’סמויים’ – גולשים הקוראים את ההודעות בפורום אך אינם משתתפים בו באופן פעיל. צורת השתתפות זו אינה חושפת את קיומם של הסמויים בפני המשתתפים הפעילים בפורום, אולם היא מאפשרת להם לעיתים קרובות ללמוד להכיר את כללי הפורום ואת המשתתפים בו, לפני שיאזרו עוז להשתתף באופן פעיל בעצמם (מור-רוזנברג, 2010)

 

et al  Welser (2007) מעלים את הטענה כי, בהשתתפות עקבית בפורומים המקוונים, רוכשים המשתתפים תפקידים חברתיים מוגדרים. בין אלו, מונים החוקרים את תפקיד המומחה, ‘איש התשובה’ – משתתף שעיקר האינטראציות שלו בפורום מבוססות על מענה לשאלות ומתן מידע, משוחחים, מעריצים וטרולים (בעלי זהות בדויה שמטרתם ליצור פרובוקציות מכוונות).  באופן מיוחד, מתייחסים החוקרים לתפקידם של ‘אנשי התשובה’, אלו, מהווים מקור חשוב לעניין בפורום ומספקים ערך להשתתפות בו – בצורת אספקת מידע נחוץ, וללא תמורה אישית. תפקיד חשוב נוסף הוא תפקידם של מנהלי הפורום – אלו, מנטרים את התקשורת בפורום ומבטיחים צורת התבטאות נאותה, הימנעות משפה גסה, ושימוש בכללי השרשור באופן שיאפשר את תפקודו היעיל של הפורום (Jordan, 2010).

 

מור-רוזנברג (2010) מציינת כי, בשונה מקבוצות תמיכה פנים-אל-פנים, ניתן לראות בפורומים המקוונים האצה של תהליכים חברתיים רגילים, המתבטאת יצירה מהירה של תחושות קשר וקרבה בין המשתתפים. האנונימיות המאפיינת את ההשתתפות בפורום, תורמת להפחתת החרדה מפני החשיפה האישית. כתוצאה מכך, מגלים המשתתפים נטייה רבה יותר לפתיחות וחשיפה עצמית. הדיון המקוון מאופיין בתחושות של חיבה וקבלת רבה יותר של הזולת בהשוואה לקבוצה פנים-מול-פנים, הפחתה בתחושות ביישנות, וירידה בתחושות בדידות של המשתתפים. החוקרת מוסיפה כי התקשורת באמצעות כתיבה כשלעצמה, היא בעלת ערך, ומאפשרת לכותב לשקול את דבריו וכן לרכוש תובנות אותן לא היה רוכש בשיחה רגילה.

 

בשלב מסוים, הופך הפורום, לקהילה מקוונת של ממש, המושתתת על מקום המפגש המשותף בפורום, ונושא הדיון המשותף. גולדבלט (2007) מגדיר קהילה מקוונת כקבוצה חברתית הנוצרת ברשת לאחר תקופה בה מתנהל בעקביות הדיון הפומבי, בין כמות מספקת של אנשים ותוך שיתוף מסויים ברגשות המספיק ליצירת קשרים אישיים במרחב הוירטואלי. קהילות וירטואליות אלו, מוסיף הכותב, פעילות ודומות במובנים רבים לקהילות מסורתיות, אלא שאת הקרבה הפיסית מחליף תחום העניין המשותף ואת המפגשים הקהילתיים – הדיון בפורום. חשיבותה של הקהילה הויטואלית כמעגל החברתי החדש, נמצא במגמת עלייה מתמדת. בישראל, דיווחו 36% מן הגולשים כי הם משתתפים בפורומים ובדיונים ברשת. מספר זה גבוה עוד יותר בארה”ב (גולדבלט, 2007). כפי שנתונים אלו מעידים, מהווים הפורומים המקוונים תופעה חברתית חדשה ומעוררת עניין, המערבת את מאפייניהן של קהילות מסורתיות עם אלמנטים חדשניים. אין פלא, אם כך, כי אלו הפכו מוקד לעניין מחקרי רב בשנים האחרונות.

 

2.3 הקול האמהי ברשת האינטרנט

על פי  ממצאי סקר טלמסר שנערך בישראל בשנת 2004, 44% מן הגולשים ברשת בישראל הנן נשים. עיון נוסף בדפוסי השימוש באינטרנט של נשים מגלים כי השימוש הנשי ברשת משקף את דפוסי התקשורת הנשיים באופן כללי: שימוש חברתי בעיקרו. נשים משתתפות בפורומים מקוונים וכותבות בלוגים מקוונים יותר מגברים. (גודקאר, 2007) לאמהות, מציינת גודקאר (2007) מציעה רשת האינטרנט מעין שחזור של המעגל הנשי התומך והמגונן שהתקיים בחברה הפרימיטיבית. פורומים לאמהות הופכים לקהילות מקוונות הגולשות על פי רוב גם לחיים האמיתיים, ומהוות בסיס ליצירת קשרים אישיים בין המשתתפות. מגוון הפורומים מאפשר גם את העצמתן של קבוצות שוליים – דרך האיחוד הוירטואלי בין אמהות המהוות מיעוט בהקשר זה או אחר. לדוגמא, ניתן למצוא פורומים לתמיכה באמהות יחידניות, אמהות ללא אם, אמהות לאחר טיפולי פוריות ועוד. השיח במסגרת פורומים אלו, נוטה להיות מוקצן בהשוואה לשיח אמיתי מחוץ לרשת, כאשר, עצם היכולת לקבל תגובות רבות בזמן קצר הופכת את ההשתתפות בפורום למקור לסיפוק צורכי זולת-עצמי, ואפשר לזהות אלמנטים של מירורינג, אידיאליזציה ותאומות בין הכותבות וביחסן לפורום. ויתרה מזאת, מוצאת החוקרת כי הקהילה הוירטואלית עצמה מדמה מבנה יסוד של אימהות, המאופיין במצב מעין-מעברי. ההשתתפות בפורום הופכת עקב זאת לסוג של אימון באימהות ראשונית שערכו הרגשי רב. (גודקאר, 2007)

 

מן הדיון לעיל, ברורות האפשרויות המוצעות לאמהות ע”י רשת האינטרנט והמקום החשוב אותו עשויה ההשתתפות בפורומים למלא בחייהן. להלן יידון השימוש באינטרנט ע”י אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים.

 

2.3.1 אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים והאינטרנט

על אף השוני הגדול הקיים בין ילדים בעלי צרכים מיוחדים, מקובל כי קבוצה זו סובלת על פי רוב מדחייה, ובידוד חברתי, המקושרים לתחושות בדידות, דיכאון, דחק וכיוב’. תופעות אלו, אינן מוגבלות לילדים עצמם, אלא מלוות גם את המשפחות, הנאלצות להתמודד עם שונותו של הילד, כמו גם עם קשייו. (Raskind, , Margalit and Higgins, 2006) תמיכה חברתית מהווה מקור חיוני, המשמש להעצמתן של המשפחות בהתמודדות עם האתגרים הניצבים בפניהן. Margalit, and Raskind (2009) מזהים 4 סוגים מרכזיים של תמיכה חברתית: רעות, תמיכה נפשית, עזרה מטריאלית ומידע. רעות (companionship) ותמיכה נפשית מתייחסים לזמן אותו מבלה הפרט במחיצת אחרים, תחושות קרבה, הערכה הדדית וכיוב’. עזרה מטריאלית מתייחסת לאספקת משאבים וסיוע, באופן רשמי, או בלתי רשמי, בצורת ייעוץ, הכוונה, מתן מידע וכו’. (Margalit and Raskind, 2009) על רקע זה, היכולת ליצור קשרים וירטואלים הופכת לחשובה במיוחד בקרב אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים. כאן, מאפשרת האנונימיות היחסית של רשת האינטרנט חשיפה שממנה נמנעות האמהות על פי רוב בחייהן האמיתיים. (גודקאר, 2007). אותה חשיפה, מאפשרת גם את יצירתה של אינטימיות, שלא הייתה מתאפשרת במסגרת חברתית אחרת, ולפיכך, את יצירתו של מעגל חברתי חלופי. ההשתייכות למעגל חברתי זה, הופכת בתורה לחלק מהגדרת העצמי של האמהות, ותורמת להעצמתן האישית. (Raskind, , Margalit and Higgins, 2006)

 

בחינה של דפוסי שימוש באינטרנט של הורים מגלה כי אלו נוטים לפנות לרשת האינטרנט בחיפוש אחר מידע הנוגע להורות יעילה ופתרון בעיות. הורים שהשתתפו בפורומים דיווחו כי עשו שימוש באלו גם ליצירת קשרים אישיים עם הורים שנסיבות חייהם דומות, וכן דיווחו כי על תחושת קירבה ומשמעותיות של הקשרים החברתיים ברשת, למרות המרחק הגיאוגרפי והאנונימיות המאפיינת את האינטראקציה המקוונת. (Margalit and Raskind, 2009)

 

במחקרם, בחנו Margalit and Raskind (2009) את השימוש אותו עשו אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים ׁׁ(לקויי למידה ובעלי הפרעת ADHD) בפורום מקוון ואת התפקיד אותו מילא הפורום בחייהן. המחקר התבסס על ניתוח תמות בהודעות בפורום, מתוך דגימה של 270 שהודעות שנכתבו ע”י 140 אמהות המזהות את עצמן כאמהות לילדים לקויי למידה/ADHD. תוצאות המחקר גילו כי אמהות הועצמו ע”י ההשתתפות בפורום. העצמה זו נחלקה ל-2 אופנים עיקריים, העצמה בדרך של רכישת מידע, והעצמה ע”י קבלת תמיכה חברתית מחברי הפורום. רכישת מידע, זוהתה כשימוש משמעותי ביותר בפורום. גם כאן, הבחינו החוקרים בין סוגים שונים של מידע אותו רכשו האמהות כתוצאה מן ההשתתפות בפורום. אלו כללו הפניות למחקרים ומידע עדכני, הצגת מידע מתאים ספציפית לצורכי המשתמשת, מידע המתבסס על ניסיון אישי של הורים אחרים והצעת זווית-ראייה שונה ע”י המשתתפות האחרות. כמו כן, נמצא כי האמהות ראו את הפורום כמקור לתמיכה נפשית חיונית, וכן כמקור ליצירת חברויות אמיתיות. אמהות התייחסו אל הפורום כאל ‘מערכת ההחייאה שלי’ והביעו את התחושה כי האמהות האחרות בפורום הבינו לליבן בזמנים קשים וטובים כאחד. מהירות התגובה של המשתתפים, אפשרה לפורום להציע לאמהות עזרה מיידית בעת הצורך, כאשר\ התחושה אותה הביעו אמהות היא כי יש להן אוזן קשבת בכל שעה ביום, ובכל עת בה הן נזקקות לה. אלמנטים אלו תרמו מאד להפתחתת תחושת הבדידות של האמהות. לבסוף, נמצא כי האמהות תפסו את הפורום כמקום פרטי, מוגן, וחף משיפוטיות, בו יכלו להביע בחופשיות את ריגשותיהן ולחלוק את קשייהן. החוקרים מסכמים בקביעה כי ההשתתפות בפורום שימשה כמקור חשוב של תמיכה חברתית, תמיכה מידעית ותמיכה רגשית.

 

חיזוק נוסף לממצאים אלו ניתן למצוא במחקרה של מור-רוזנברג (2010). מחקר זה בחן את השימוש בפורום תמיכה להורים לילדים חולי סרטן, מצבם של אלו, מאופיין, בדומה למצבם של הורים לילדים עם אוטיזם, ברמות גבוהות של מתח, חרדה וחוסר וודאות ביחס לעתיד הילד. החוקרת בדקה את סוגי התמיכה השונים, בהבחנה בין: תמיכה אינפורמטיבית – מתן מידע בנושאים שונים, ייעוץ והכוונה, תמיכה אינסטרומנטלית – מתן עזרה חומרית ואספקת שירותים נחוצים,תמיכה רגשית – אמפתיה, דאגה, התעניינות, עידוד, הקשבה, אהבה וביטחון, תמיכה חברתית (Companionship) – הגברת תחושת ההשתייכות של האדם. ממצאי המחקר גילו כי סוג התמיכה השכיח ביותר היה תמיכה חברתית, כאשר, הנדירה מכולן הייתה התמיכה האינסטרומנטאלית. כמחצית מן ההודעות שנבדקו, עסקו במתן תמיכה, וכחמישית, בקבלת תמיכה. הממצאים מדגימים את תפקידם הפוטנציאלי המשמעותי של הפורומים המקוונים כמקור לתמיכה, והשימוש בהם לקבלת תמיכה, בפרט, ע”י פרטים הסובלים מבידוד יחסי בחייהם האישיים. יתרה מזאת, עולה מן הממצאים תחושת השייכות הקבוצתית החזקה שנוצרה בין המשתתפים, השבה ומושכת הורים אל הפורום גם לאחר פטירת הילד החולה, או סיום הטיפולים. לסיכום, מתייחסת החוקרת ליתרון הגדול של הפורום על פני קבוצות תמיכה פנים-מול-פנים, כפי שהוא מתגלה מן הממצאים: עובדת היותו פתוח לקהל יעד רחב ומגוון. עובדה זו מאפשרת עירוב ומתן/קבלת תמיכה בין הורים שילדיהם נמצאים בשלבים שונים של המחלה או לאחריה.

 

מחקרם של Raskind, Margalit, and Higgins (2006), שבחן את השימוש בפורום מיוחד לילדים לקויי למידה ע”י הילדים עצמם ומשפחותיהם, גילה גם הוא את היתרונות הרבים של התקשורת המקוונת במסגרת ה’מגוננת’ לכאורה של הפורום הייחודי. במסגרת זו, חשו המשתתפים בטוחים לחשוף את עצמם, לדון באופן ישיר בקשייהם ולחלוק את רגשותיהם. ממצאי המחקר גילו כי מרבית המשתתפים הפיקו תועלת רבה מן ההשתתפות בפורום, שהפך למקור חשוב של תמיכה נפשית, שאף הניב שינוי בעמדתם של אלו כלפי קשייהם. מעבר לתמיכה הנפשית לה זכו המשתתפים, אפשרה להם ההשתתפות בפורום להגדיר מחדש את זהותם כחלק מקבוצה חברתית משמעותית, ולקבל באופן חיובי את השתייכותם לקבוצה זו – ששימשה בעבר מקור לבידוד חברתי. גם כאן, נמצא כי משתתפים שנעזרו בפורום, עזרו בתורם למשתתפים אחרים. עובדה זו תרמה רבות להעצמתם האישית.

 

בקריאה על פי תיאוריית הסיפוקים והשימושים, ניתן לראות ממצאי המחקרים לעיל, כי ההשתתפות בפורום שימשה את האמהות למילוי צרכיהם הקוגניטביים (רכישת מידע) האפקטיביים, והאיטגרטיביים.

2.3.2 אוטיזם

אוטיזם מוגדר כהפרעה נוירולוגית-התפתחותית המתבטאת בחסרים מתמשכים ובולטים בשלושה תחומי תפקוד: שפה ותקשורת, יכולת חברתית-הדדית וקשר חברתי ובהופעת תבניות התנהגות נוקשות ותחומי עניין ייחודיים וחוזרים. בין הילדים הלוקים באוטיזם, קיימת שונות רבה באופי התבטאותה של הלקות ובחומרת התסמינים, לכן, נהוג להתייחס אל ההפרעה כאל רצף, ספקטרום, מונח המייצג את הטווח הרחב של הביטויים הקליניים של ההפרעה. בעשור האחרון חל גידול משמעותי במספר הילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי – כאשר, כיום, מוערך כי 1 מכל 150 ילדים לוקה בהפרעה. בנוסף לתסמינים העיקריים של הלקות, מציגים ילדים על הרצף לעיתים קרובות קשיים התנהגותיים משמעותיים המפריעים לתפקוד. אלו עשויים לכלול היפראקטיבית או חוסר שקט פסיכומוטורי, טווחי קשב וריכוז קצרים, מיקוד יתר, היעדר מוטיבציה חברתית, אגרסיות, חרדות, קבעונות, ותגובות בלתי מותאמות לתסכול (התפרצויות זעם)  (צחור, 2008).

 

אבחנת הילד כלוקה באוטיזם, מהווה אירוע משברי בחיי המשפחה. עם האבחון, נדרשים חברי המשפחה, ביחד ולחוד, להתמודד עם העובדה כי הילד סובל מהפרעה שתלווה אותו בכל מהלך חייו ונושאת השלכות קשות על עתידו, ההופך ברגע האבחון למשתנה בלתי ידוע ומעורר חרדה. מאותו רגע ואילך, נאלצת המשפחה להתמודד עם שונותו של הילד, כן עם העומס המשמעותי הנובע מן ההפרעה התפקודית. (ארליך, 2008)

 

Jordan (2010) מציינת כי רשת האינטרנט מהווה עבור פרטים הלוקים באוטיזם אמצעי תקשורת חיוני ומותאם ליכולותיהם הייחודיות, בדומה לשפת סימנים לחרשים. ההשתתפות בפורומים מקוונים, מאפשרת לאוטיסטים רבים  להנות מאינטראקציה חברתית לה לא היו זוכים אחרת – תקשורת זו, מנטרלת למעשה רבים מן המאפיינים של תקשורת ישירה הגורמים לקושי בקרב אוטיסטים, כגון, הבעות פנים, אינטונציה וקשר עין, ובכך, מורידים גם את רמת החרדה ממנה עשוי לסבול הפרט במהלך האינטראקציה. יתרה מזו, מאפשרים הפורומים המקוונים ללוקים באוטיזם ולבני משפחותיהם לתקשר, וליצור קשרים עם אחרים שמצבם האישי דומה . עובדה זו, הופכת את הפורומים למקור תמיכה חברתית ונפשית חשוב עבור משפחות רבות . במקרים רבים, מציינת החוקרת, ממלא הפורום את תפקידה של קבוצת תמיכה שערכה עבור המשתתפים הוא בל יסולא בפז. בחינת ההודעות בפורומים, מוסיפה החוקרת, מספקת תמונה מייצגת לתפקיד החשוב אותו ממלא הפורום בחיי המשפחות כמקור מידע ותמיכה. שרשורים רבים עוסקים בקשיים בהם נתקלים ההורים בטיפול בילדם הלוקה באוטיזם, החל מקשיי שינה, הפרעות בעיכול, קשיים במציאת מסגרת הולמת ועוד. במקרים אחרים, משתפים ההורים בהתקדמות ילדיהם וחולקים את שמחתם עם הורים אחרים המבינים לליבם.

 

לטענתם של Fleischman and Miller (2007) ניתן לייחס לרשת האינטרנט תפקיד מרכזי בהתמודדות של הורים עם לקות ילדם, ובמעבר מתפיסת עצמם כקורבנות, לתפיסת עצמם כרגילים ואפילו ברי מזל. החוקרים מוצאים כי רשת האינטרנט איפשרה להורים לילדים הלוקים באוטיזם להיחלץ מן הבידוד חברתי המהווה סיבה מרכזית לתחושות חרדה ודחק נפשי בקרב הורים אלו, והפך עקב כך לכלי סיוע חשוב בהליך ההתמודדות של המשפחות עם הלקות. הורים שנעזרו בפורומים המקוונים בשלב האבחון ההתחלתי, שבו בשלבים מאוחרים יותר אל הפורומים בתפקיד מסייע ותומך עבור הורים אחרים. באופן זה, הפכו הפורומים המקוונים למדיום המאפשר כינון מנגנוני סיוע ותמיכה הדדיים על בסיס התנדבותי. בדומה ל Jordan (2010), מצאו Fleischman and Miller (2007) כי הפורומים המקוונים סיפקו להורים גם מקור מידעי חשוב. רבים מההורים דיווחו כי מיד עם האבחנה פנו לעזרתם של הורים אחרים בפורומים המקוונים במאמץ ללמוד את הלקות, לבחור שיטת טיפול יעילה ולהתמודד עם הקשיים השונים.

 

אלמנט חשוב נוסף אליו מתייחסת Jordan (2010) הוא היכולת להתאגד. בהקשר זה הופכים הפורומים המקוונים לכלי חשוב המאפשר לפרטים הלוקים באוטיזם, ולמשפחותיהם, הסובלות לעיתים קרובות מבידוד חברתי, להתאגד, ולמצוא את קולן המשותף, לצורך העלאת המודעות הציבורית או לקידום מטרות משותפות. ההשתתפות בפורום הופכת לנדבך חשוב בגיבוש הזהות העצמית של המשפחות והפרטים, ובגיבוש זהות קולקטיבית כקבוצה. החוקרת מציינת כי לראשונה, ובאמצעות רשת האינטרנט, ניתן לראות אוטיסטים המדברים בעד עצמם ופועלים לקידום הבנה עמוקה יותר של הלקות, על קשייה ומאפייניה הייחודיים.   שורה של מחקרים מדגימה את השימוש ברשת האינטרנט גם ע”י הורים לילדים הלוקים באוטיזם, לתיעוד, ופרסום מאבקיהם האישיים, ויצירת קשרים עם הורים אחרים שנסיבותיהם דומות (Fleischman and Miller, 2007)

 

לסיכום, ניתן לראות כי גם בהקשר להורים לילדים הלוקים באוטיזם, מהווים הפורומים המקוונים מדיום תקשורתי המשמש אותן לצרכיהם הקוגניטיביים, האפקטיביים והאינטגרטיביים. מעניין לציין כי, על פי העולה מן המחקרים לעיל – ההשתתפות בפורום אינה משמשת את ההורים למילוי צרכיהם האסקפיסטיים, כפי שניתן היה לצפות ממדיום תקשורתי בידורי בעיקרו. עם זאת, עובדה זו כשלעצמה מוסיפה ומדגישה את המקום המהותי ביותר אותו רוכשים הפורומים המקוונים בחיי ההורים. במחקר זה, בחנתי לבדוק את השימושים והסיפוקים העולים כתוצאה מהשתתפות בפורום ייעודי להורים לילדים הלוקים באוטיזם. בהתאם לממצאי המחקרים לעיל, משוער כי הפורום נותן מענה לצרכים קוגניטיביים, אפקטיביים ואינטגרטיביים של ההורים, ומספק להם תמיכה חברתית בצורה של תמיכה נפשית, מידעית ואפשרויות סיוע אינסטרומנטאלי בעת הצורך.

 

 

3. שיטת המחקר

3.1       מטרת המחקר

מטרתו של מחקר זה היא לרכוש תובנות ביחס לתרומתה של רשת האינטרנט לחייהם של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, ובאופן ספציפי, השימושים והסיפוקים אותם מפיקים הורים אלו מן ההשתתפות בפורומים מקוונים ברשת האינטרנט. בהתאם לעולה מסקירת הספרות, סובלים הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים מרמות גבוהות של מתח, חרדה ודיכאון – אלו מיוחסים במידה מסויימת גם לבידוד החברתי המלווה את אבחנת הילד כבעל צרכים מיוחדים והעדר תמיכה חברתית מספקת. ברצוני לבחון את תרומתם של הפורומים המקוונים, כמדיום תקשורתי חדשני יחסית, לשינוי מצב זה.

 

3.2       שאלת המחקר

אילו שימושים מוצאות אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים להשתתפות בפורום ואילו סיפוקים הן מפיקות ממנה?

 

משוער, כי הפורום מספק מענה על צרכיהם הקוגניטיביים, האפקטיביים והאינטגרטיביים של האמהות, באופן של מתן של תמיכה נפשית וחברתית, כמו גם העברת מידע ומאפשר גם התאגדות ושיתוף פעולה בין הורים למען מטרות משותפות.

 

3.3       שיטת המחקר

במחקר זה בחרתי בשיטת מחקר איכותנית. שיטה זו מתאימה למחקרים המבוססים על תיאורים נרטיביים מותני-הקשר.. המחקר מתבסס על ההנחה כי המשמעות בכל תחום נחקר מותנית בהקשר בו היא נצפית, והיא גם תוצאה של פרשנות אישית המוענקת לאירועים. החוקר האיכותני מכיר בסובייקטיביות של הנתונים ומבקש תחת זאת לחקור באופן מעמיק ומפורט את נושא המחקר. בשונה מן המחקר הכמותי, המוגבל לבחינה צרה של קשר בין משתנים, המחקר האיכותני הוא גמיש, פתוח וסובייקטיבי. מערך המחקר מאפשר ליצור קשר ישיר עם אוכלוסיית המחקר ולהבין לעומקם תהליכים חברתיים. (שקדי, 2003)

 

יתרונות המחקר האיכותני:

  • המחקר מאפשר לחקור בצורה מעמיקה תהליכים ותופעות.
  • החוקר האיכותני המעורב חופשי להפוך לחלק מן התופעות אותן הוא חוקר ובתוך כך לרכוש הבנה עמוקה יותר של התופעות.
  • החוקר נהנה מגמישות בהליך המחקר ואינו מוגבל על ידי השערות קודמות ושאלות המנחות את הליך איסוף הנתונים
  • ניתן להתאים את שיטת איסוף הנתונים לצורכי החוקר במהלך המחקר

 

חסרונות של המחקר האיכותני:

  • הליך מחקר ממושך ומורכב יותר – איסוף הנתונים אינו מובנה מראש ודורש מן החוקר מעורבות ממשית בשדה המחקר
  • חשש להטיה של הממצאים עקב מעורבות החוקר – הליך הסקת המסקנות הוא הליך אינדוקטיבי פתוח ואינו מבוסס על ממצאים סטטיסטיים מוחלטים.
  • יכולת הכללה מוגבלת של הממצאים

(שקדי, 2003)

 

3.4       כלי המחקר

במחקר זה, נבחר לבדוק את שאלת המחקר באמצעות תצפית לא-משתתפת. איסוף הנתונים בשיטה זו כולל רישום שיטתי של התנהגויות, אירועים וחפצים בסביבה הנחקרת, כאשר, אופי התצפית נתון לשינוי על פי רמת המעורבות של החוקר בשדה המחקר, החל בהשתתפות מוחלטת של החוקר באירועים הנחקרים וכלה בתצפית טהורה, או לא-משתתפת, בה שומר החוקר על בידול מוחלט מהאירועים הנצפים והוא חיצוני להם. (שקדי, 2003)

 

יתרונות התצפית:

  • הצופה חווה את התופעות הנחקרות באופן אישי ויכול לרכוש הבנה משמעותית של התופעות.
  • סבירות גבוהה לחשיפת ממצאים אותנטיים.
  • קבלת תמונה מפורטת ומעמיקה של שדה המחקר

(שקדי, 2003)

 

 

חסרונות התצפית:

  • ממושכת ודורשת מאמץ ניכר
  • קיימת אפשרות להטיית הממצאים עקב מעורבות החוקר או עצם הימצאותו בשדה המחקר

(שקדי, 2003)

 

3.5       אוכלוסיית המחקר והמדגם

שאלת המחקר נבדקהבאמצעות תצפית לא-משתתפת שנערכה במשך חודש בפורום תמיכה להורים לילדים הלוקים באוטיזם באתר תפוז. הפורום הוא פורום פתוח, אולם מרבית הכותבות בו הן אמהות. (http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumPage.aspx?forumId=612) . בפורום עשרות משתתפים פעילים קבועים, בנוסף, משתתפים בו משתתפים אקראיים. קשה להעריך את מספרם של המשתתפים הסמויים בפורום אולם יש לאמוד אותו במאות.

 

3.6 מהלך המחקר

במהלך התצפית ביקרתי בפורום על בסיס יומי ונערך תיעוד של ההודעות בפורום. ההשתתפות בפורום הייתה סמויה. זאת, על מנת למנוע הטייה של הממצאים עקב נוכחות החוקרת וכן על מנת שלא לפגוע בתחושת הפרטיות של המשתתפים הפעילים בפורום. במהלך התצפית נמצא כי פניות גלויות של חוקרים אל משתתפי הפורום נתקלו לעיתים בתגובות עויינות, ולא זכו לשיתוף פעולה. עובדה זו מאשרת את הבחירה בתצפית לא-משתתפת סמויה כבחירה מיטבית למחקר זה.

 

3.7 אתיקה של השימוש בפורום המקוון לצורכי מחקר

מקובל כי השימוש בפורומים מקוונים הפתוחים לכל לצורכי מחקר הינו אתי, ודומה באופיו לשימוש בחומרים מפורסמים לצורכי מחקר. (Fleischman and Miller, 2007) למרות זאת, ננקטו מספר צעדים על מנת להבטיח את האתיקה של המחקר:

  1. הפורום בו נעשה שימוש הוא פורום פתוח לכל, וההשתתפות בו אינה מוגבלת בשום צורה או דורשת רישום
  2. שמות המשתמש (ניקים) של המשתתפים הוסרו על מנת להגן על פרטיותם
  3. נעשה מאמץ שלא לפלוש לפרטיותם של המשתתפים בפורום, כפרטים או כקהילה. התצפית התנהלה על הפורום כולו כיחידה קוהרנטית ללא אבחנה בין המשתתפים השונים או מעקב ספציפי אחרי הנרטיבים האישיים שפורסמו.

 

3.8 ניתוח הנתונים

ניתוח הממצאים התבצע על פי השלבים הבאים:

  • בחינה כוללת של החומר הגולמי והפקת תימות מרכזיות
  • חלוקה סופית לקטגוריות על פי הקטגוריות שהתגבשו בשלב הראשון.
  • אסימילציה והצלבה של הממצאים בכל קטגוריה (שקדי, 2003)
  • ניתוח של התכנים בפורום לאור גישת הצרכים והסיפוקים, כפי שהוגדרה ע”י כ”ץ, האז ואח’ (2000)

 

3.9 מגבלות המחקר

בשימוש בפארדיגמת המחקר האיכותנית קיים חשש להטייה של הממצאים עקב מעורבות החוקר בשדה המחקר. מגבלה זו נמנעה במקרה זה, כאשר, השתתפות החוקרת בפורום הייתה סמויה, ולא הובאה לידיעתם של המשתתפים הפעילים בפורום.   חשש נוסף עולה כתוצאה מגודל המדגם והרכבו. במקרה זה, נבחר, מפאת מגבלות זמן ומקום, להגביל את התצפית לפורום אחד בלבד, ולפרק זמן מוגבל של חודש. בחירה זו עשויה לפגוע בתוקפו החיצוני ובתוקפו הפנימי של המחקר. על מנת להתמודד עם מגבלה זו נבחר פורום פעיל במיוחד, בעל תנועה תקשורתית ערה, וכמות גדולה יחסית של משתתפים פעילים. במקביל, נעשה שימוש בספרות מחקרית לתימוך נוסף של הממצאים.

 

3.10 תוקף המחקר

תוקף המחקר מוגדר כהולמות התיאור וההסברים המדעיים לתופעה החברתית הנחקרת. יש להבחין בין תוקף חיצוני לבין תוקף פנימי. תוקפו החיצוני של המחקר מתייחס ליכולת ההכללה של המחקר. לעומת זאת,  מתייחס תוקפו הפנימי למידת ההתאמה בין הנתונים שנאספו לבין התופעות שהם מיצגים. יתרונה של השיטה האיכותנית הוא בתוקף פנימי טוב של המחקר, משום שהימצאות החוקר בשטח מאפשרת איסוף נתונים, ניתוח והתאמה בין הקטגוריות למציאות תוך הפעלת תהליכי בקרה, הקפדה על אתיקה ושמירה על אובייקטיביות ועל מידת המעורבות האישית (שקדי, 2003)

 

מספר צעדים ננקטו על מנת לשפר את תוקף המחקר:

  • כלי המחקר שנבחר מאפשר לצמצם את הטיית הממצאים עקב נוכחות החוקרת בשדה המחקר.
  • החוקרת הקפידה לשמור על נייטרליות, ונמנעה ככל האפשר מהטיית הממצאים.
  • מגבלות המחקר טופלו ככל האפשר במהלכו.
  • נעשה שימוש בספרות מחקרית רחבה
  • הייתה הקפדה על כללי האתיקה

 

 

4.  ממצאי המחקר

להלן יוצגו הממצאים לאחר איסוף נתוני התצפית, הפקת תימות מרכזיות וחלוקה לקטגוריות בהתבסס על תימות אלו.  כמו כן יוצג ניתוח של הנתונים על פי תיאוריית השימושים והסיפוקים.

 

4.1 חיפוש מידע

משתמשים רבים עשו שימוש בפורום לצרכים של חיפוש מידע. הודעות הנוגעות לחיפוש מידע, מופיעות בפורום על בסיס יומי, כאשר, בכל יום נתון ניתן למצוא לפחות 2-3 הודעות חדשות העוסקות בחיפוש מידע. על מנת לייעל את הפנייה לצורכי חיפוש מידע על גבי הפורום, נוהגות מנהלות הפורום לעשות ‘הקפצה מקובצת’, כלומר, איחוד כל ההודעות בנושאים אלו תחת שרשור משותף, המאפשר להן להשאר על הדף הראשי בפורום לאורך זמן רב יותר. כך לדוגמא, ניתן למצוא בין ההודעות ב’הקפצה המקובצת’ את הודעתה של Y ואת הודעתה של א’  המבקשות שתיהן המלצות לקלינאית תקשורת, את הודעתה של נ’ המבקשת המלצה על פסיכולוג ילדים ואת הודעתו של D המבקש המלצה על מטפל/ת בשיטת טיפול מסויימת. בחלק מן המקרים, מוסיפים ומתארים ההורים את הילד והצורך שהתעורר בבקשה לקבלת מידע – למשל, הודעתה של T’:

“אשמח לשמוע המלצות בדחיפות לקלינאית שיותר זמינה,

היינו אצל א’ א’ (השם הוסר) במשך שנה היה מצוין, אך היא לא ממש זמינה בערבים. אשמח לשמוע המלצות בדחיפות, וגם לרכיבה טיפולית. הבן שלי בן 5 בתפקוד גבוה מאובחן PDD, בעיות רגשיות, חרדה גבוהה, וקושי בהבעה

תודה!”

פנייתה של T זכתה להיענות מסויימת מצד המשתתפים, למשל, תגובתה של B, בין המשתתפות הותיקות בפורום. זו ציינה בפניה כי מציאת קלינאית תקשורת קשה, והמשיכה:

“חברה שלי כבר חודש מחפשת קלינאית זמינה באזור ובינתיים הכי מוקדם שאמרו לה שיוכלו לקבל אותם זה בספטמבר. חסרות קלינאיות תקשורת באזור.

הטובות באזור שאני מכירה זה: .., .., …. תנסי להתקשר אליהם ולבקש המלצות”

 

בהודעות מסוג זה, ברור השימוש בפורום לצרכים פשוטים של חיפוש מידע. במקרים אחרים, פונים הורים לפורום על מנת לבקש מידע ביחס לצפוי להם מצד גורמים רשמיים אלו ואחרים, למשל, בוועדה של ביטוח לאומי הנדרשת לצורך ההכרה בילד האוטיסט כילד נכה, ובוועדות רשמיות אחרות. למשל, הודעתה של Y6:

“בוקר טוב לכולם,
מחר זומנו לועדה רפואית (האמת שזה היה די מהיר), האם תוכלו להגיד לי במה מדובר? מי יהיה שם? מה עושים שם? שואלים שאלות גם את הילד? יש דברים חשובים שעליי לדעת/לענות באופן כללי??
תודה לכן ויום נפלא,”

בתגובה להודעה זו, זכתה Y6 למספר תגובות המפרטות את הצפוי בוועדה, אך גם לתגובות המכוונות לעודד, ולהרגיע אותה ביחס לצפוי לה. משתתפים רבים השיבו לה שהיא יכולה ‘להרגע’, וכי אין צורך לחשוש מפני הוועדה.

 

מקרים בולטים במיוחד של חיפוש מידע כוללים פניות של הורים שילדם אובחן זה מכבר. אלו, מגיעים אל הפורום בחיפוש אחר קצה חוט שיוביל אותם אל השילוב הטיפולי הנכון לילדם ויעזור להם למצוא את דרכם בסבך שיטות הטיפול והמסגרות השונות. למשל, הודעתו של ע.ק’.:

ערב טוב לכולם,

“בננו המקסים בן 3 שנים ושבעה חודשים, אובחן לאחרונה בספקטרום האוטיסטי, לאחר מחשבות ולבטים רבים החלטנו לנקוט ביישום גישת ה ABA ,

הבנו שעלינו לשלב בין מציאת מסגרת חברתית לילד (גן ילדים שפתי /תקשורתי לחצי יום עד 13:00  – 13:30) ובין יישום שיטת ABA באופן אינטנסיבי בבית -בחדר הילד (הבנו שעלינו לגייס מנחה ומטפלים) ובנוסף לשלב טיפולים פר’ רפואיים.

 

אנו מרגישים קצת “תקועים” מאחר וטרם הצלחנו להתביית על מנחה + מטפלים, ומרגישים שהזמן בורח לנו.

 

נשמח לקבל כל טיפ אפשרי בנושא:

*המלצה על מנחה (אנו גרים באשקלון).

*טיפים בנושא ויסות חושי,

*המלצות על מטפלים פר’ רפואיים,

*המלצות על פעילויות שמומלץ לעשות עם הילד במקביל לטיפול העיקרי

*האם כדאי לציור קשר עם משפחות נוספות שעברו תהליך דומה ולהפרות אחד את השני ברעיונות ובתמיכה (ומידה והינכם משפחה כזו, ואתם ממליצים על קשר כאמור, נשמח מאוד באם תצרו עמנו קשר),

*או כל טיפ אחר שאיננו חושבים עליו ולדעתכם יכול לתרום,

 

תודות מראש

ע”

 

הודעות מסוג זה נתקלו בקבלת פנים חמה מצד המשתתפים הקבועים בפורום, שכללו התבטאויות כדוגמת ‘הגעתם הביתה’ , ו’כאן תמצאו בית חם’ , במקביל לתגובות המעודדות אותם להרגע, לזכור כי עליהם לשמור כוחות לדרך הארוכה הניצבת בפניהם בטיפול בילד, וכן הודעות פרקטיות המפרטות ביחס לשיטות הטיפול הנפוצות, המסגרות הקיימות וכו’. בהודעות אלו ניתן לראות, כי מעבר לשימוש בפורום לצרכים קוגניטיביים של חיפוש מידע, ישנו מעין ניסיון ראשוני של ההורים ליצור לעצמם מעגל חברתי שימלא את המעגל ה’רגיל’ שממנו ‘גורשו’ עם אבחנת הילד. עובדה זו עולה גם מתגובות המשתתפים האחרים בפורום המציעות עירוב של תמיכה נפשית, עידוד, הצעת שייכות קהילתית ומידע פרקטי. בהתאם לכך, יש לראות בהודעות מסוג זה שילוב בין שימוש בפורום למילוי צרכיהם הקוגניטיביים של הפונים לשימוש למילוי צרכיהם האיטגרטיביים. ניכרת הפגיעה המיידית אותה חשים ההורים בשייכותם למעגל החברתי הרגיל, והמאמץ למצוא מעגל חברתי חלופי שיסייע להם גם במעבר.

 

4.2 שיתוף במידע

הודעות אלו, בהן משתפים הגולשים את יתר משתתפי הפורום בכתבות מעניינות, קישורים לתוכניות טלוויזיה, שירים וכיוב’ ראויות להקרא כשימוש בפורום לצרכים אינטרגטיביים – מבחינת הגולש עצמו, אין פה שימוש לצרכים קוגניטיביים אלא הוא מבקש לשתף את שאר חברי הפורום במידע, ובאופן זה מחזק את שייכותו לקבוצה.

 

4.3 שיתוף וחיפוש מידע

הודעות רבות בפורום מופיעות בפורמט של שיתוף וחיפוש מידע – בפורמט זה מתאר המשתתף מקרה שקרה לו, או קושי מסויים בו נתקל, ומבקש את תגובת המשתתפים האחרים לאירוע, או את עזרתם בהתמודדות. למשל הודעתה של n1:

“אני מתחילה לחשוב שאולי הוא לא PDD, שאנחנו סתם שמים אותו עם סייעת. אין לי שום בעיה שימשיך ללכת לרכיבה טיפולית או לחוג כישורי חיים, אני פשוט לא מצליחה להיות שלמה עם עצמי – הוא מבין מורכבויות הרבה מעבר למה שאני קוראת פה. לפני כמה חודשים הגדרנו לו שאם ילד בגן “מפעיל” (כלומר אומר לו לעשות משהו לא טוב) אותו לגבי ילד אחר או מעשה כלשהו, הוא מתנגד ואם זה לא הולך הוא פונה לעזרת מבוגר. היום הוא סיפר לי שילדה בגן אמרה לו על ילדה אחרת, שהילדה האחרת אמרה שהוא טמבל, אז הוא הלך וצרח על הילדה האחרת, ואז היא אמרה לו שלהד”ם, ואז הוא ביקש סליחה. על הדרך הוא עבר אצל הגננת ו”דיווח”, והיא קראה לילדה הראשונה והענישה (הושיבה לידה=עונש).
לפני שהוא נרדם הוא אמר לי, עכשיו אני מבין: הילדה הראשונה רצתה שאני אקבל עונש מהגננת על משהו רע שעשיתי, והיא גם לא רצתה שהילדה האחרת תהיה חברה שלי, ואז היא ניסתה להפעיל אותי. איזה מזל שהבנתי.

זה מקרה אחד מיני כמה. הילד מבין מצוין מתי צוחקים איתו, והוא בעצמו מספר בדיחות (צחוק היסטרי הולך לפעמים אצלנו בסלון…..), הוא מזמין חברים קבועים ויודע בדיוק מה להגיד ומתי, או למשל להיות רגיש למה שהילד רוצה לעשות או מה שהוא עצמו רוצה לעשות.

ועכשיו תגידו לי אתם, זאת רגישות שילד PDD (עם חשד לאספרגר) אמור להגיע אליה בגיל 6.5?
אני לא בעניין ה–אני לא מסוגלת להפנים ולקבל אותו– אלא אני באמת חייבת להבין האם הוא זקוק לכיתת
PDD בשנה הבאה כמו שממליצים לי???”

 

בפנייה זו, חולקת הגולשת את לבטיה הפנימיים עם משתתפי הפורום, מבקשת את חוות דעתם של הגולשים ועזרתם בהתמודדות על לבטים אלו. ברמה הראשונית, אפשר למצוא בהודעה זו אלמנטים של חיפוש מידע “ האם זאת רגישות שילד PDD (עם חשד לאספרגר) אמור להגיע אליה בגיל 6.5?” ברמה העמוקה יותר, מבקשת הגולשת מן המשתתפים לחזק אותה ביחס ליכולותיו הגבוהות כביכול של ילדה. היא מבקשת שיאמרו לה, כי הילד אינו נשמע כלוקה באספרגר. כלומר, היא משתמשת בפורום גם לקבלת תמיכה נפשית. אולם התגובות להן זכתה מאכזבות, כאשר, מספר הורים מגיבים ומאשרים כי ההתנהגות אותה היא מתארת כן תואמת לילד על הספקטרום.  דוגמא נוספת ניתן למצוא בהודעתה של d6  הכותבת:

“אחרי שעתיים של בכי קורע לב ועצבים על כך שהמשחק של הסוני לא עובד…והוא לא יכול לשחק עם החברים שלו מחו”ל…יש רגיעה זמנית, אבל זה קשה לשמוע , למה דווקא לי לא עובד לכולם זה עובד, אני רוצה לשמחק עםהחברים שלי…השאלה היא..האם התפרצויות זעם כאלה עם בכי וכו’… וכאילו אחר כך כאילו כלום לא קרה? זה סימפטום ידוע?”

קשה לראות בהודעה זו הודעה של חיפוש מידע בלבד “זה סימפטום ידוע?” . תחת זאת, ברור כי הגולשת מקווה לקבל תמיכה נפשית משאר המשתתפים, החולקים אולי חוויות דומות. והתמיכה אינה מאחרת לבוא כאשר הגולשים האחרים חולקים מצידם את חוויותיהם הדומות, והמחזקים אותה כי מדובר בקושי ידוע של ילדי הספקטרום (ובמשתמע: כי אין לייחס את הקושי של הילד לחוסר מסוגלות הורית מצידה)

 

4.4 שיתוף בשמחות

לא ניתן להתעלם מן הרוח הקהילתית המנשבת בפורום – רבים מן המשתתפים פעילים בפורום מזה מספר שנים, ומוכרים היטב למשתתפים האחרים. בחלק מן המקרים, נוצרו גם היכרויות וחברויות אישיות בין המשתתפים החורגות מן המתחם הוירטואלי של הפורום. על רקע זה, מופיעות בפורום הודעות בהן מבקשים הורים לשתף בהצלחות ילדיהם, או אף בהצלחותיהם האישיות. למשל, הודעתה של ל’פ’, המשתפת את הגולשים בגאוותה על הצלחתה ליצור לילדה את התחפושת שביקש:

“אני האמא הכי טובה בעולם’ פותחת ל’ פ’ את ההודעה וממשיכה ” לפחות ככה אני מרגישה עכשיו.אחרי שבועות של נסיונות לשכנע אותו להתחפש לכל דבר אחר שהוא לא נחשון המנחש, עשיתי לו תחפושת במו ידי השמאליות: מכנסיים ירוקים, זקט אלגנטי (שקניתי לראיון עבודה הראשון אחרי החופשת לידה איתו), שלוש חולצות טריקו צבעוניות שנגזרו לטלאים, ודבק בד שיקח לי שבוע לקלף מהאצבעות. התוצאה – חליפה קקפונית להחריד עם שלל טלאים צבעוניים, כשהמצלמה של אבא פ. תחזור מתיקון נצרף תעוד. חסר לו, חסר לו!!!! שמחר הוא מחליט להתחפש למשהו אחר..”

 

ודוגמא נוספת:

“הבת שלי לא יכלה להחליט למה להתחפש, היו יותר מדי תחפושות שמצאו חן בעיניה. בסוף החליטה לשלב את הכל ולהתחפש ל”שלום עולמי”. שמלה יפנית, כובע מרוקאי, דגל ישראל… עשתה שלט גדול “שלום על עמי” (עולמי ועל-עמי, משחק מילים שלה..) עם סמל השלום…תראו לי עוד ילד בן 9 עם כזו רגישות סביבתית . אני אמא גאה! ומה אצלכם?”

 

הודעות מסוג אלו, תורמות הן ליצירת הרוח הקהילתית בפורום, וכן מהוות מקור לאופטימיות עבור המשתתפים. ככאלו, ניתן לראות אותן כמשמשות הן לצרכים אינטגרטיביים של המשתתפים – והן לצרכים אפקטיביים. בתגובה להודעה זו, חלקו הורים רבים את תוכניותיהם לתחפושת הפורימית של הילד. על מנת לשמור על נימה אופטימית בפורום, מריצות המנהלות שרשור שבועי קבוע, בימי שלישי, שכותרתו ‘פעמיים כי טוב’ – בשרשור זה נקראים הגולשים לחלוק את חוייותיהם המשמחות מאותו שבוע. במסגרת זו, משתפת, למשל, הגולשת ג’ מ’ את שאר הגולשים בכך שרכשה בית חדש – וזוכה לברכות ולאיחולים רבים.

 

4.5 שיתוף בקשיים

כנגד הנימה האופטימית עליה מנסים לשמור המשתתפים, לא ניתן להתעלם מן הקשיים הרבים איתם מתמודדים ההורים. הורים רבים שוטחים בפני המשתתפים את רגשותיהם, מתארים את הקשיים או משתפים בחוויות קשות אותם חוו. במקרים אלו, מתאגדים חברי הפורום ומתפקדים כקבוצת תמיכה לכל דבר. המשתתפים מביעים רגשות של אמפתיה, הזדהות, תומכים ומחזקים את המשתתף. חלקם, מציעים עיצה על סמך ניסיונם האישי, אחרים, מציעים זווית ראייה חיובית ואחרים מציעים חיבוקי נחמה בלבד (המופיעים בפורום בצורת אייקונים). למשל, הודעתה של d1:

אני מאוד רוצה לקחת את הילד שלי לפעילויות בפורים אבל אין לי כוחות שחלילה הוא ילך לאיבוד ולא ימצא את עצמו שם כל כך הרבה ילדים רעש הורים מוסיקה אני יודעת שהוא יתרגש מזה אבל אני מרגישה כל כך רע עם עצמי למה??????”

 

בתגובה, עונה לה yk: ” מכירה את התחושה הזו מאוד מאוד מקרוב” ובהמשך היא מייעצת לה לנסות לקחת את הילד לבית כנסת רפורמי. הורים אחרים מציעים גם הם אופציות חלופיות לבילוי עם הילד, ומעודדים את האם כי אל לה להלקות את עצמה שאינה לוקחת את הילד. למשל, עונה לה by : ” מבינה את ההרגשה הרעה אבל וותרי. וותרי לו ולעצמך. לכו תעשו משהו כייפי בפארק השכונתי“.

 

Ba משתפת גם היא בתחושותיה האישיות:

“אני נעה בין אושר לייאוש. מי שנתקל בהודעות שלי בטח מבולבל. שלא לדבר על המשפחה שלי שלא יודעים איך לבלוע את מצבי הרוח שלי. הילדים מתקדמים כל כך יפה.  הילדון (4/12 1) החל להצביע עלי כששואלים איפה אמא. ואפילו לעשות “ביי ביי” , התמוגגתי. אחרי האבחון בהתפתחות הילד בשבוע שעבר כשהוכרז חד וחלק שאינו על הספקטרום, אפילו הרשתי לעצמי להאמין. לנוח קצת מהמרוץ אחר הטיפולים והאבחונים. ואתמול אחרי הצהריים הייתי איתו בגינת המשחקים. היו שם עוד ילדים בני גילו, והמרחק בינו לבינם מרחק שנות אור… ומאז אני רק בוכה…. אני מודעת לשונות שלו, ואף אחד מהמאבחנים לא רואה אותה. ורק אני נשארת המשוגעת עם החרדות. כולם סביב אומרים לי – תראי איזו התקדמות, הוא כל כך רגיל… ו 10 דקות בגינה עם עוד ילדים וזה כל כך בולט! לא שאם הוא אוטיסט אז אני אשב ואבכה, אני אוהבת אותו, הוא הדובדבן שבקצפת שלי וכמו שאמרו פה לא אחת -עם הילד השני קצת יותר קל כי כבר יודעים למה לצפות – אבל אין לי כוחות לכל המלחמות הללו. להוכיח שאני לא פסיכית. ולהלחם על לקדם אותו ולתת לו מה שהוא צריך. אין לי כוחות למלחמות עם הסבתות, עם הבעל, עם הגננות, עם הרופאים, עם עצמי… ואני לא מוכנה שוב להלחם 8 שנים כדי לקבל אבחנה. אין לי כוח יותר לחוסר הוודאות הזה.  

אני יודעת שרובכם הייתם שם. אפילו אני הייתי שם. אני רק עייפה.”


וזוכה גם היא לתגובות חמות ומזדהות. גם כאן, ברור השימוש בפורום הן לצרכיה האפקטיביים של הגולשת – פריקת רגשות, וקבלת תמיכה נפשית, וכן לצרכיה האינטגרטיביים. היא פונה אל ההורים כקבוצה מאוחדת, השותפה לחוויותיה האישיות, ולכן יכולה להזדהות עימן. תחושת השייכות הקבוצתית חזקה וכן גם יכולתה של הגולשת לשתף בעומק הטלטלות הרגשיות העוברות עליה.

 

4.6 התאגדות

מעבר למשמעותו בחייהם האישיים של המשתתפים, זוכה הפורום, כמקום מפגש בין הורים רבים, למידה ניכרת של השפעה ציבורית. המפגש במסגרת הפורום, מאפשר לגולשים להשמיע את קולם המשותף בנושאים הקרובים לליבם, ולהפוך לקבוצת לחץ בעלת השפעה ניכרת. מקרים של אפלייה או עוול מצד רשויות/גורמים שונים מובאים לתשומת לב הכלל וזוכים להשפעה מיידית. לדוגמא, משתפת א’מ’ה’, אחת הגולשות, במקרה שקרה לה במסעדה:

“ברצוני לשתף אתכם על דבר מזעזע אשר קרה לי היום במסעדת ד’, הנמצאת ב… יש לי ילד לוקה באוטיזם בתיפקוד גבוה. אנחנו מנויים ב.., כל פעם שאנחנו יוצאים מחוג כלשהוא הוא מבקש ביציאה לעבור דרך מסעדת ד’,  עכשיו הוא לא מבקש הוא ממש צועק ובוכה, הוא יודע לנגן לי על המיתרים הדקים ויודע שבסוף אתרצה.הסכמתי והמארחת ברגע שראתה אותי ממש כעסה ואמרה עוד הפעם את והילדים שלך, הם הופכים לי את המסעדה” וזה כ”כ כ”כ לא נכון אם זה היה ככה לא הייתי מעיזה להכנס, נכון  שפעם אחת הבן שלי כיבה נר במסעדה, אך חוץ מזה הוא לא עשה כלום, הוא כ”כ רגוע ושלוו.  לפני חודש היא אמרה לי אל תעברי פה עם הילדים שלך, הסברתי לה שהוא לוקה באוטיזם ושאני לא יכולה להפסיק אותו באמצע, יהיה לו קשה לחזור אחורה בשל תחושת קיבעון מחשבתי, והיא אמרה לי בסדר. חשבתי שהיא תיתן לי מדי פעם להכנס איתו, לא חשבתי שבגלל שהיא אמרה לי לפני חודש, היא לא תיתן לי יותר, חשבתי שהיא מבינה ברגע שסיפרתי לה על הלקות שלו. אם הוא  לא היה כזה אין סיכוי שהייתי נכנסת למסעדה, זה ממש אך ורק בגללו. בקיצור, יצאנו החוצה וירד גשם מבול, חיכינו בחוץ על רצפת העץ מחוץ למסעדה, לפתע היא חזרה אלינו ואמרה שזו הפעם האחרונה שאני עוברת עםהילדים שלי במסעדה, הייתי בשוק! ירד כזה גשם וחשבנו להישאר לאכול שם א.ע. ניגשתי למלצרית והיא אמרה לי שיש מקום ושהיא תבדוק עם המארחת, ברגע שהיא שאלה אותה המארחת שקודם דיברה איתנו יצאה אלינו ואמרה שאין להם מקום! ביקשתי לדבר עם המנהל והיא אמרה שהוא לא כאן ושלא ניתן לדבר איתו. הלכנו בתחושה כזו רעה שלא רוצים אותנו והבן שלי כזה ילד טוב. בכל מקרה, אחר ישיצאנו והגענו לאוטו הבת שלי שכחה את הבקבוק נסיכות שלה וכך נאלצתי לחזור לשם, בעודי חוזרת והנה מנהל המקום עומד שם, ניגש אליי ואמר שהוא לא רוצה שאכנס לכאן עוד פעם אחת עם הילדים שלי ולא אעבור במסעדה וגם לא אבוא לאכול.
אני שואלת אתכם; ככה מתנהג בעלים של מסעדה שמחשיבה את עצמה כמסעדת שף ב..? היכן הרגישות לילד עם צרכים מיוחדים ולמשפחתו?

אין סיכוי שאי פעם אשב במסעדה זו וכמובן שמעתה גם משפחתי ושאר חברינו לא יתקרבו למקום זה!”

 

ההודעה זכתה לשורה של תגובות נזעמות, וקריאות להחרמת המסעדה. תוך שעות ספורות פורסם הסיפור בפייסבוק, ואל תגובותיהן הנזעמות של ההורים הצטרפו תגובות נזעמות של גולשים שקראו את הסיפור בפייסבוק, ואינם קשורים לפורום בדרך כלל. הנזק למסעדה האמורה ברור. במקרה אחר, קוראת ג’ למשתתפי הפורום להתאחד ולהגיב בחריפות כנגד תוכנית שתכניה נתפסו על ידה כפוגעים. מקרים אלו מדגימים באופן בולט במיוחד את השימוש בפורום לצרכים אינטגרטיביים, בהבאת העוול הנתפס לתשומת לב הקבוצה, על מנת לזכות בתמיכתה של זו על כל המשתמע מכך. 

 

4.7 דיונים קבוצתיים

הדיונים בפורום מהווים דוגמא נוספת לשימוש בפורום לצרכים אינטגרטיביים. במקרים אלו, מעלה אחד הגולשים שאלה או נושא, המכוונת ליצירת דיון כללי, ועל פי רוב זוכה לדיון מקיף. במסגרת זו, מתברר גם חסרונו של הפורום – והוא הופך לא אחת לזירת עימותים חריפה בין ‘מחנות’ שונים בפורום. בהקשר זה, חשוב לציין את כולם של האוטיסטים הבוגרים בפורום, השנוי במחלוקת. אלו, נתפסים ע”י הורים רבים כבעלי תובנות חשובות, ומאידך, צורת ההתבטאות שלהם והעמדות אותן הם מקדמים יוצרת אנטגוניזם רב. כפי העולה למשל מהודעתה של נ’, בעקבות מספר ויכוחים סוערים שנתגלעו בפורום:

” הגיגי בוקר תסלחו לי חשבתי המון בזמן האחרון על השירשורים המשותפים וניסתי לראות מעבר לקטילות ולעקיצות[היה לי קשה מאוד]עד שבעלי קרא את אחד השירשורים ונדהם מהאס”ים ומאוד התחבר אל מה שנכתב על ידם בדרך כלל הדברים כואבים וכדאי להקשיב לנאמר גם בלב לקרא על הכאב שהם חוו בילדותם ואת המסרים שנאמרים לטובת הילדים שלנו אולי כדאי פחות מסרים יבשים וארוכים כי לי לפחות מאוד קשה לקרא טקסט כ”כ ארוך אני מאבדת ריכוז ואולי אנחנו ההורים פחות נכתוב מהבטן ופחות נפגע מכל מילה מיותרת שנכתבת וכך אולי נצליח ליצור דו שיח חיובי ומפרה לטובת כולם. חשוב מאוד ללמוד מהאסי”ם הבוגרים ומהנסיון שלהם זה בטוח יתרום להבנה שלנו את הלקות של הילדים שלנו[אל תהרגו אותי] ובנוסף יש לנו מראה שמשקפת לנו מה יהיה אולי עם הילדים שלנו בעתיד.”

 

הודעה זו, שכוונה כביכול להרגעת הרוחות, הציתה מחדש את הויכוח בפורום, וגררה חילופי דברים קשים והעלאת האשמות הדדיות.  ברם, גם עימותים אלו, משרתים למעשה את צרכיהם האינטגרטיביים של המשתתפים – כאשר, העימות בין הקבוצות השונות בפורום, מאפשר לכל אחד מן המשתתפים לחזק את שייכותו לאחת מהן.

 

4.8 בקשות עזרה אינסטרומנטלית

בקשות עזרה אינטרומטלית נדירות מאד במסגרת הפורום. על פי רוב, מופיעות בקשות לעזרה באופן של חיפוש מידע, ייעוץ והכוונה.

 

 

 

5.  דיון

בעבודה זו נבדקה השאלה אילו שימושים מוצאות אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים מהשתתפות בפורום ואילו סיפוקים הן מפיקות ממנה? שוער, כי הפורום מספק מענה על צרכים הקוגניטיביים, האפקטיביים והאינטגרטיביים של האמהות, באופן של מתן של תמיכה נפשית וחברתית, כמו גם העברת מידע ומאפשר גם התאגדות ושיתוף פעולה בין הורים למען מטרות משותפות. ממצאי המחקר אנו למדים כי יש לאושש את השערת המחקר, ולקבוע, כי הפורום משמש אכן למילוי צרכיהם האפקטיביים, האינטגרטיביים והקוגניטיביים של המשתתפים, כאשר, השימוש המרכזי בפורום הוא לצורכי שיתוף, וחיפוש מידע.

 

ממצאי סקירת הספרות עולה כי הפורומים המקוונים מהווים מדיום תקשורתי מהותי ביותר עבור הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. מן המחקרים שבחנו את הנושא, נמצא כי עבור הורים אלו, ממלאת ההשתתפות בפורום את הצורך במעגל חברתי תומך, ומעניקה להם תמיכה בצורה של תמיכה מידעית ונפשית. מחקרים גילו כי בין משתתפי הפורומים התפתחה אינטימיות ושותפות גורל אמיתית הגוברת על הריחוק הגיאוגרפי והאנונימיות, וכן אפשרה להם להעניק סיוע הדדי על בסיס התנדבותי. יכולת זו, הפכה כשלעצמה מהותית בתהליך ההתמודדות של ההורים (מור-רוזנברג , 2010; Margalit and Raskind, 2009; Raskind, Margalit, and Higgins, 2006) מחקרים שבחנו באופן ספציפי את תפקודם של פורומים להורים לילדים הלוקים באוטיזם גילו בדומה כי להשתתפות בפורום תפקיד חשוב בהתמודדות ההורה עם הלקות, וכי הפורום היווה עבור ההורים מקור מידעי חשוב, ומקור תמיכה נפשית. אלמנט נוסף שזוהה כמשמעותי ע”י חוקרים הוא היכולת להתאגד במסגרת הפורומים. יכולת זו, אפשרה להורים לעבור תהליך גיבוש-מחדש של זהותם, בהתבסס על שונות הילד, ובעקבות זאת, להגיע לקבלה מלאה יותר של השונות. ( Jordan, 2010  ; Fleischman and Miller, 2007)

 

ממצאי מחקר זה, עולים בקנה אחד עם ממצאי סקירת הספרות. נמצא כי שימוש בפורום לצורכי שיתוף, וחיפוש מידע, מהווה את אחד השימושים המרכזיים בפורום. במקרים רבים, נצפה שילוב בין אלמנטים אלו – שיתוף במקרה שקרה, או בקושי מסויים, על מנת לקבל את חוות דעתם של שאר הגולשים והצעות להתמודדות. אלמנט השיתוף, מהווה אולי את האלמנט הבולט יותר בפורום. מתוכן ההודעות ברורה ההיכרות האישית בין המשתתפים, חלקם, פעילים בפורום מזה שנים רבות. הורים שפנו אל הפורום במטרה לשתף ברגשותיהם, זכו בכל המקרים לתגובות תומכות, אמפטיות ומזדהות. במקביל, נצפה גם אלמנט ההתאגדות בפורום – זה, משמש את המשתתפים גם להשגת מטרות בעולם האמיתי, למשל, התאחדות ההורים במחאה על התנהגות מפלה של בעל מסעדה. בדומה לעולה ממצאי סקירת הספרות, לא נצפה שימוש אמיתי בפורום למטרות אסקפיסטיות. נהפוך הוא, ליבו ומהותו של הפורום בעיסוק בלקות, ובקשיים הנלווים לה. שרשורים אופטימיים שהוצגו, ראויים להתפס בעיקר כתומכים ברוח הקהילה בפורום, ותולדה של המאמץ לקיים אותו כמעגל חברתי. במהלך התצפית, כמעט שלא נצפו דיונים בנושאים שאינם קשורים ללקות.

 

מאידך, צידה השלילי של הרוח הקהילתי המפעמת בפורום מתגלה בדיונים מרים ואכזריים בין המחנות השונים בפורום – בפרט, בין הורים לילדים הלוקים באוטיזם לבוגרים הלוקים באוטיזם. קולם של אלו נתפס ע”י ההורים כחשוב, אך פוגעני במקרים רבות ועמדותיהם אינם מקובלות. דיונים אלו, נוטים להדרדר לפסים אישיים, חילופי האשמות ועלבונות למרות מאמציהן של מנהלות הפורום למנוע זאת. ברם, גם עימותים אלו ראויים להתפס כמשרתים את צרכיהם האינטגרטיביים של המשתתפים – המאבק בין הקבוצות תורם לאיחוד הקבוצות עצמן, וכן למילוי צרכיהם האפקטיביים – ברור מאד מן הדיונים כי ההורים מבקשים לחזק את עצמם בדרך הטיפולית שבחרו, ומגיבים בעויינות כאשר בחירה זו מוטלת בספק ע”י הבוגרים האוטיסטיים.

 

לסיכום, ניתן לראות כי הן הממצאים והן ממצאי סקירת הספרות תומכים בהשערת המחקר, כי ההשתתפות בפורום משמשת למילוי צרכיהם הקוגניטיביים, האפקטיביים והאינטגרטיביים של המשתתפים. לכן יש לאושש אותה. כמו כן ניתן להציג את המסקנות הבאות:

  • הפורום מתפקד כמעגל חברתי סגור
  • ההשתתפות בפורום מאופיינת במידה רבה של אינטימיות המתבטאת בגילוי לב אמיתי של המשתתפים
  • הפורום מהווה מקור מידעי חשוב להורים המשתתפים
  • הפורום משמש כמקור תמיכה רב ערך להורים
  • ההשתתפות בפורום מאפשרת התאגדות קבוצתית רבת עוצמה

 

 

6.  סיכום ומסקנות

השאלה שבחרתי לבדוק בעבודה זו הייתה: אילו שימושים מוצאות אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים להשתתפות בפורום ואילו סיפוקים הן מפיקות ממנה? שאלת המחקר נבדקה באמצעות תצפית לא-מתערבת שנערכה במשך חודש בפורום תמיכה להורים לילדים הלוקים באוטיזם באתר תפוז. כמו כן, נידון השימוש באינטרנט ותפקידו החברתי בהתאם לתורת הצרכים והסיפוקים, בקרב אמהות בפרט. שוער, כי הפורום מספק מענה על צרכים הקוגניטיביים, האפקטיביים והאינטגרטיביים של האמהות, באופן של מתן של תמיכה נפשית וחברתית, כמו גם העברת מידע ומאפשר גם התאגדות ושיתוף פעולה בין הורים למען מטרות משותפות.

 

בחינת תפקודם של הפורומים המקוונים מגלה כי, מדובר בתופעה שתפקידה בחיי המשתתפים מגיעה מעבר לתפקיד המצופה ממדיום תקשורתי. הפורומים, קבוצות דיון המרוכזות סביב תחום עניין משותף, הוגדרו זה מכבר כ’קהילות מקוונות’. כאשר, ניתן לזהות בין המשתתפים יחסים חברתיים ושותפות גורל קהילתית המגשרת על המרחקים הגיאוגרפיים בינהם, ועל האנונימיות המאפיינת את ההשתתפות בפורום. בעבור קבוצות שוליים שונות, כדוגמת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הופכים הפורומים לנקודת מפגש חברתי רב משמעות. עם זאת, מצביעים חוקרים על מספר תחומים ייחודיים לאינטראקציה בפורומים. אינטראקציה זו, מאופיינת בהאצה של תהליכים חברתיים רגילים, לרבות יצירה מהירה של אינטימיות ותחושות קשר וחיבה בין המשתתפים. האנונימיות  ברשת כשלעצמה, מאפשרת חשיפה אישית מהירה יותר, תוך המנעות מתחושות בושה, וחרדות חברתיות העשויות ללוות אינטראקציות בעולם ‘האמיתי’. בעבור אמהות, מהווה ההשתתפות בפורומים אמצעי חשוב לסיפוק צורכי זולת-עצמי. היא מאפשרת לאמהות צעירות להתמודד עם המצב המעברי של האמהות הראשונית, ולגבש מחדש את זהותן באמצעות הקבוצה המקוונת.

 

בחינת השימוש בפורומים המקוונים ע”י הורים לילדים הלוקים באוטיזם, מגלה כי השימוש של אלו במדיום תקשורתי זה אינו שונה מהותית מן הקבוצות שנמנו לעיל – הספרות המחקרית בתחום מגלה כי הורים לילדים הלוקים באוטיזם עושים שימוש בפורומים המקוונים לצרכים קוגניטיביים של חיפוש מידע, לצרכים אפקטיביים של קבלת תמיכה חברתית ולצרכים איטגרטיביים הכוללים גיבוש של זהות קבוצתית חזקה והליכים של הגדרה מחדש של הזהות כחלק מן ההתמודדות עם הלקות. ממצאים דומים עלו גם במחקר זה. השימושים הנפוצים ביותר בפורום היו לצורכי חיפוש מידע, ושיתוף. כאשר, בחלק מן המקרים נצפה שילוב בין השניים – שיתוף לצורכי קבלת עיצות מיתר חברי הפורום. הפורום מתפקד כקהילה לכל דבר. קיימת היכרות אישית ברורה בין המשתתפים הקבועים, ונימה אינטימית בהודעות המשקפת את תחושת ההורים כי מדובר בחלל פרטי ומוגן למרות העובדה כי הפורום פתוח לכלל הציבור. ההורים מתייחסים אל המקום כאל בית ומשפחה, וברורה חשיבותו הרבה של הפורום בחייהם. היכולת להתאגד קבוצתית זוהתה גם היא כשימוש חשוב של הפורום – למשל, במקרים בהם נתקל מי מחבריו בהפלייה נגד ילדו השונה.

 

עם זאת, זוהה גם אלמנט שלילי של פילוג בין המשתתפים, המתבטא בעיקר בויכוחים מרים בין הורים לילדים הלוקים באוטיזם ומספר אוטיסטים בוגרים הכותבים בפורום. אלו, מציגים את עצמם כקולם של ילדי הפורום, שרובם כיום צעירים מכדי להביע את דעתם האישית על מגוון ההתערבויות הטיפוליות להן הם זוכים. עובדה זו, יש לשער, נוגעת לפחדיהם העמוקים ביותר של ההורים ומכאן התנגדותם הקשה. עם זאת, ויכוחים אלו עצמם, משמשים להגדרת השייכות הקבוצתית של כל משתתף. בדומה לממצאי המחקרים בתחום, לא נמצא שימוש ממשי בפורומים לצרכים אסקפיסטיים.

 

לסיכום, נמצא כי יש לאושש את השערת המחקר: כי כי הפורום מספק מענה על צרכים הקוגניטיביים, האפקטיביים והאינטגרטיביים של האמהות, באופן של מתן של תמיכה נפשית וחברתית, העברת מידע ויכולת התאגדות. עם זאת, חשוב לציין, כי מחקר זה התבסס על ניתוח ההודעות בלבד. מפאת חוסר היענותם של ההורים, לא ניתן היה לעשות שימוש בכלי מחקר שהיה מאפשר דיווח עצמי של ההורים על תפקיד הפורום בחייהם, כדוגמת, שאלון מובנה או חצי מובנה. עובדה זו הגבילה את הניתוח גם להודעותיהם של מספר הגולשים הפעילים בפורום. מעניין היה לשמוע את דיווחיהם העצמיים של ההורים על השימוש בפורום. כמו כן, מעניין היה לבדוק את השימוש אותו מוצאים האוטיסטים הבוגרים עצמם מן ההשתתפות בפורום, והמשתתפים הסמויים בו. מומלץ לחזור על המחקר תוך שימוש בכלי מחקר לדיווח עצמי, ובהתבסס על דגימת מחקר רחבה הכוללת 3 קבוצות מרכזיות אלו.  בנימה אישית, אני חשה כי מחקר זה אפשר לי הצצה קלה אל עולמן של משפחות מיוחדות – ואני נדהמת מן האומץ, ההקרבה האישית, וחוסר הלאות בה פועלים הורים אלו לקידום ילדיהם המיוחדים. כל זאת, מבלי לאבד את יכולתם להתייחס בהומור אל הקשיים, ולסייע לאחרים במצבם. אני תקווה כי אוכל להשתוות כאם אל האמהות בהן חזיתי במהלך התצפית, וכי מאמציהן של אלו ישאו פרי אמיתי בקידום הילדים.

 

 

7.  ביבליוגרפיה

 

גולדבלט, ר’ (2007). קהילות וירטואליות באינטרנט: מה מניע אותן ולאן פניהן?  גלילאו, 104. 46 – 55.

גודקאר, אורית ( 2007 )  עושים אמהות ברשת. באתר פסיכולוגיה העברית. http://www.hebpsy.co.il/community.asp?id=84&cat=article&articl

 

גרין, דוד (2006). תחום המושב הווירטואלי של המאה ה-21, פנים: כתב-עת לתרבות, חברה וחינוך , 37: 4-12.

 

כ”ץ, אליהוא, האז, הדסה, ויץ, שוש, אדוני, חנה, גורביץ’, מיכאל ושיף, מרים (2000). תרבות הפנאי בישראל, האוניברסיטה הפתוחה, רמת-אביב.

 

מור-רוזנברג,  קרן (2010). קבוצת תמיכה מקוונת להורים לילדים חולי סרטן,  עט השדה , 5: 1-11.

 

שקדי, אשר (2003). מילים המנסות לגעת: מחקר איכותני – תיאוריה ויישום, הוצאת רמות אוניברסיטת ת”א.

 

 

Chloe J. Jordan (2010) Evolution of Autism Support and Understanding Via the World Wide Web. Intellectual and Developmental Disabilities: June 2010, Vol. 48, No. 3, pp. 220-227

 

Gackenbach,  Jayne (2007). Psychology and the Internet: Intrapersonal, Interpersonal, and Transpersonal Implications, Elsevier/Academic Press, Boston.

Fleischman, Amos and Miller, Erez (2007). “The internet as an arena for autism research: Two qualitative methods for studying coping among parents for children with autism”, in: New Autism Research Developments, Brabara M, Mesemere (ed) , Nova Science Publishers, New York, Pg 109.

 

Margalit, Malka and Raskind, Marshall H. (2009). Mothers of Children with Ld and Adhd: Empowerment through Online Communication, Journal of Special Education Technology, 24, 1, 39.

 

Newhagen, J. E., & Rafaeli, S. (1996). Why communication researchers should study the Internet: A dialogue. Journal of Communication, 46(1), 4–13.

 

Papacharissi, Zizi and Rubin Alan M.(2000). Predictors of Internet Use, Journal of Broadcasting & Electronic Media, 44, 2, 175.

 

Raskind, Marshall H., Margalit, Malka.and Higgins, Eleanor L. (2006). My LD”: Children’s Voices on the Internet, Learning Disability Quarterly, 29, 4, 253

 

Welser, Howard T.,  Gleave,  Eric,  Fisher, Danyel and Smith, Marc (2007). Visualizing the Signatures of Social Roles in Online Discussion Groups, Journal of Social Structure, 8, 2, 1

 

Wicks, Robert H. (2001). Audiences: Learning to Use the Media Constructively,  Lawrence Erlbaum Associates, Mahwah, NJ.