התמודדות הורים עם מחלה כרונית של ילדם

מקצוע
שנת הגשה 2012
מספר מילים 11911
מספר מקורות 15

תקציר העבודה

התמודדות הורים עם מחלה כרונית של ילדם ראשי פרקים מבא — 2-3
רקע תיאורטי – 4-13
     דרכי התמודדות של הפרט עם מצבי לחץ —   4-5
    השפעת המשבר ודרכי התמודדות של ההורים עם ילד חולה כרוני –    6-9
    השפעה ודרכי התמודדות של המסגרת המשפחתית הרחבה –   9-10     הטיפול הפרטני והמשפחתי במשפחה בה ילד חולה במחלה כרונית –  10-13
מתודולוגיה 14-משפטים ממצאים דיון סיכום ביבליוגרפיה – 16-17
נספחים- ראיון 18
מבא      בשנים האחרונות עלתה מאוד המודעות לזכויות של הילד במשפחה ובבית הספר, וגם הזכויות של בעלי מוגבלויות בחברה ובבית הספר.
במסגרת התקדמות זו ישנה ציפייה כיום מהמערכת הבית ספרית להבין, לטפל ולאפשר לילדים הסובלים ממוגבלויות לנהל אורח חיים רגיל, כולל בבית הספר. מטרת עבודה זו להרחיב את הידע לגבי האופן בו מתמודדת המשפחה של ילד הסובל ממחלה כרונית. הרציונל הוא שידע כזה חשוב עבור מורים בגלל שהבנה של הדרך בה ההורים והמשפחה מתמודדת עם המשבר תעזור למורה לעזור לילד ולהורים שלו. המורה במקרה כזה יכול להיות עזרה בהסברה ותמיכה לילד ולהוריו.
    מחלה כרונית של ילד היא נטל כבד על ההורים והיא מצריכה התמודדות עם דברים רבים, כמו אבחון של הבעיה, טיפולים רבים ואשפוזים ארוכים בבתי חולים, מעקב אחר מתן של תרופות, לפעמים גם דיאטה מיוחדת, גרימת כאב לילד כחלק מהטיפול (כמו זריקות בבית), חשיפה לניתוחים וטיפולים גופניים לא נעימים וכואבים. כל אלו צורכם הרבה זמן ולפעמים הרבה כסף, ומשאבים נפשיים אחרים. במקביל לפעמים יש להורים ילדים נוספים שזקוקים ליחס והשקעה של ההורים (כצנלסון, 2009).
המחלות הכרוניות המוכרות ביותר הן: אסטמה, סכרת נעורים, איטמות פי הטבעת, צליאק (איסור לאכל גלוטן), המופיליה (קרישת דם) ואיידס. מחלה נוספת מוכרת וקשה, שהיא אומנם לא כרונית, אך יש לה אופי של מחלה כרונית בגלל הטיפולים הארוכים והקשים וסיכויי הריפוי הנמוכים יחסית, היא מחלת הסרטן. המחלות האלו שונות במידה של הסבל של הילד, הצורך בהשקעה של ההורים, וההשפעה על חיי היומיום של הילד (כצנלסון, 2009).      מטרת עבודה זו לבדוק מה הם דפוסי ההתמודדות של הורים לילד החולה במחלה כרונית. בחרתי בנושא זה בגלל שהניסיון האישי שלי בעבודה עם ילדים חולים מראה שההורים שלהם הרבה פעמים נמצאים במצוקה גדולה ושאני יכולה לפעמים לעזור להם לראות את הדברים הצורה שעוזרת להם להתמודד בחיי יומיום בצורה טובה. המחקר בנושא חשוב כיוון שלמחנכים תפקיד חשוב בנושא כי הם נמצאים הרבה שעות עם הילדים, וגם יש להם השפעה על ההורים.
     לשם כך יערכו 6 ראיונות עם הורים אשר יש להם ילד החולה במחלה כרונית, ובנוסף שני ראיונות עם גננות העובדות עם ילדים חולים כרונית ורופאים המטפלים במחלקות ילדים. יבדקו דפוסי ההתמודדות של ההורים בבית, דפוסי ההתמודדות של ההורים עם שאר המשפחה, והתמודדות ההורים עם הילד במסגרת של בית הספר.