אתיקה מקצועית בהקשר של מקצוע הסיעוד: אוטונומית הקטין

מוסד לימוד
מקצוע
מילות מפתח , , ,
שנת הגשה 2016
מספר מילים 3398
מספר מקורות 9

תקציר העבודה

אתיקה מקצועית בהקשר של מקצוע הסיעוד עבודה מסכמת תיאור מקרה משפחת קילר – אבא ג'ון ,אמא שרה (עורכת דין) ,בת קייט, בן ג’סי, בת אנה.
אנה פיצג'רלד, נערה מתבגרת בת 13, אחות לקייט וג’סי, שהוריה הביאו אותה לעולם באמצעות הפריה מלאכותית (הנדסה גנטית PGD) כדי שתהיה תורמת אידאלית לאחותה קייט, החולה בלוקמיה (acute promyelocytic leukemia). כיוון שמח עצם של ג’סי לא היה מתאים לכן הציע מומחה להורים להוליד ילד באמצעות הנדסה גנטית (PGD). מאז שנולדה, אנה עוברת הליכים רפואיים לטובת קייט: לקיחת דם טבורי מחבל הטבור מיד לאחר הלידה, ובהמשך חייהן תרומת מח עצם ועירויי דם באופן תכוף. כאשר נדרשת אנה לתרום כליה לאחותה, דבר שישפיע על עתידה החברתי והבריאותי, היא ניגשת לעורך דין, על מנת שתוכל לתבוע מהוריה את זכויותיה הרפואיות וכך לא תיאלץ לתרום איברים לאחותה. במהלך הסרט ניתן לראות את המשפט כאשר מצד אחד עומדת אנה, מיוצגת על ידי עורך הדין ששכרה, ומהצד השני אימה, שרה המייצגת את עצמה. במהלך הסרט מוצגים גם סיפורים על עברה של קייט, ההתמודדות עם המחלה ואפילו אהבה ראשונה, וכן סיפורים על שאר המשפחה. במהלך המשפט מתברר כי קייט היא זו שביקשה מאנה לתבוע את הוריה וזאת כדי שתוכל למות. שרה מתקשה לקבל את החלטתה אך לבסוף מבינה את המצב ונפרדת מקייט. באותו הלילה קייט מתה והמשפחה נאלצת להמשיך בחייה הרגילים. אנה זוכה במשפט ומקבלת עצמאות על זכויותיה הרפואיות ועל גופה. שרה חוזרת לעבודתה, האבא, בריאן יוצא לפנסיה ועוזר לנוער בסיכון, אחיה הגדול של אנה, ג'סי חוזר ללימודים ואנה ממשיכה בחייה. בכל שנה ביום הולדתה של קייט הם יוצאים לחופשה במקום שקייט הכי אהבה.
במקרה מולנו ישנן שלוש דמויות מרכזיות שאת עמדותיהן יש לקחת בחשבון: אם שבחרה ללדת ילדה בכדי להציל ילדה אחרת, אחות גדולה שמאסה בסבל שהיא עוברת ומבקשת לא להמשיך את חייה, ואחות קטנה שמקבלת החלטה להפסיק לעבור טיפולים מסובכים בכדי לעזור לאחותה. המקרה מעלה שאלות נוקבות: מהי האחריות שמוטלת על אחות והיכן היא עוברת את הגבול? מי קובע מהו הגבול וכמה ילד אחד יכול להקריב לילד אחר?
האם האחריות היא גם הקרבה עצמית ופגיעה בבריאות האח התורם? האם יכול הורה להכריח את ילדיו לעשות משהו בניגוד לרצונו? מה פירוש להיות הורה טוב? סקירת ספרות מחלת הלוקמיה המחלה שבמקרה שהצגנו היא מחלת הלוקמיה שהיא – מחלה המטואונקולוגית החשובה ביותר.
 Acute Leukemia = לוקמיה חריפה. יש לה מספר מאפיינים שמבדילים אותה מכל מחלה המטולוגית ממארת או לא ממארת אחרת. כמו בכל מחלה ממארת, הדבר המרכזי שקובע את סוג המחלה הוא התא שבו התרחשה ההתמרה הממארת. התא שבו קרתה ההתמרה קובע את סוג המחלה. לתא כזה יש שני שיונים, מבחינת רקמה ועל פני ציר הזמן. כלומר לא מתחיל כתא גזע, שמתמיין עד שמגיע לצורתו הבוגרת הסופית. יש הרבה צורות ביניים שניתן לאפיין ובכל נקודה ונקודה יכולים להתפתח שינויים. בתאים בוגרים זה לא גורם להתפתחות של ממאירות אבל בשלבים צעירים יותר יש הרבה נקודות בהן יכולה להתפתח מחלה ממארת ולגרום להתפתחות של המחלה. זוהי מחלה שמתפתחת בעקבות התמרה ממארת של תא המטופואטי צעיר. ההתמרה מתרחשת בתוך מח העצם במדור אנטומי. במחלה הזאת התאים הממאירים שמתפתחים מדכאים את התאים ההמטופואטים התקינים. מעבר לכך, הם משפיעים על הפעילות שלהם. עיקר הביטויים של אקיוט לוקמיה הוא בגלל העדר תפקוד של תאים המטופואטיים תקינים. התאים הממאירים יוצאים מחוץ למח העצם ומסתננים לרקמות. זה לא ממש גרורות כי גרורה היא אירוע מוגדר בזמן. ברוב המחלות הממאירות הלא המטולוגיות יש גוש שמתפתח וממנו ניתרקים תאים ומגיעים לרקמה אחרת וזוהי גרורה, זה בדר"כ קורה בשלבים מתקדמים של המחלה. הרבה פעמים הגרורות ממוקמות כך שבחלק מהמקרים ניתן לטפל בהם בצורה כירורגית. לעומת זאת כל המחלות ההמטולוגיות הממאירות הן כבר מרגע ההתפתחות הן מחלות סיסטימיות. התאים לא מוחזקים זה ליד זה אפילו בשלבים המוקדמים של החיים. לעיתים המחלה ממוקמת, ולעיתים רואים את התאים בכל מני מקומות. לפי הגדרה כל המחלות ההמטולוגיות הממאירות הן מחלות סיסטמיות מרגע היווצרותן ולכן כמעט אף פעם לא ניתן לטפל במחלה זאת בניתוח. אם לא נותנים טיפול כמוטרפי לא נוכל לעזור לחולים האלה. אלה לא ממש גרורות אלה הסננה של רקמות. התאים הלוקמיים מדכאים שורות המטופואטיות תקינות במח עצם וגם מסנינים רקמות.
אוטונומית הקטין מול אוטונומית ההורה לפי הקוד האתי הרפואי כפי שמציג אותו פרופ' אבינעם רכס (2014), מעמדם של קטינים בישראל הוא מעורפל, מצד אחד קטינים בגיל 17 יכולים להתגייס לצבא, אך אלה נחשבים ילדים שאינם רשאים לקבל החלטות באשר לטיפולים רפואיים מסובכים. חוק זכויות החולה, התשנ"ו–1996 ,אינו מתייחס לזכויות הקטין בעניינים רפואיים. במקרה שבו דנה עבודה זו- סירוב קטין לקבל טיפול רפואי, בית המשפט העליון קבע כי "לכל אדם בישראל ולקטינים, כמובן, בכלל זה נתונה הזכות לסרב לטיפול רפואי". כדי לסרב לטיפול רפואי, על המטופל להבין את אופי הטיפול, את יתרונותיו וסיכוניו. ניתן לערב קטין בטיפולו במידה הראויה לגילו ולהתבגרותו, כלומר אין לתת מידע רפואי לילד בן 8 באותה מידה כמו לנער בן 16 .עם זאת, הזכות לסרב לטיפול רפואי הנה מסובכת ותלויה בנסיבות העניין, כגון סוג המחלה, הסיכונים שבטיפול, הסיכויים להחלמה גמורה, וכמובן – בגרות הקטין. יש לציין שבגרותו של נער מושפעת על ידי הנסיבות שבהן הוא חי. ילד שחולה במחלה כרונית, או במחלה קשה וסופנית, מתבגר בדרך כלל מהר יותר, והחלטותיו דומות יותר להחלטות מבוגר.
אך במקביל, הקוד האתי הרפואי מכבד את סמכותו של ההורה באשר לטיפולים רפואיים של ילדו וקובע כי "הרופא יפעל לקבלת הסכמה מדעת של ההורים או האפוטרופוס של הקטין, למעט במקרים חריגים על פי חוק, או כאשר הפנייה אליהם מנוגדת לטובתו של הקטין או מעמידה את הקטין בסיכון. במקרה האחרון, יערב הרופא את הגורמים המקצועיים המוסמכים." הקושי שעמו מתמודד המטפל במקרה זה הוא הצורך להחליט מתי הפנייה להורים מסכנת את הקטין. סוגיית אוטונומית הקטין מול אוטונומית ההורה עמדה מספר פעמים בפני בתי משפט בעולם, וההחלטות השונות אותן קיבלו בתי המשפט מעידות על מורכבות סוגייה זו. למשל, בשנת 1997 דן בית הדין העליון בסוגיית קטין שהוריו מסרבים להעניק לו טיפול רפואי (בג"ץ 5587/97). הקטין היה חולה במחלה סופנית, וקיבל טיפול תמיכתי בלבד, אך יכל להגיב בחיוך ובבכי על גירויים שונים. אותו קטין לקה במחלת כליות קשה והוריו, אשר טיפלו בו במסירות יוצאת דופן החליטו לסרב לאשר לרופאיו לטפל במחלת הכליות שלו. המדינה פנתה לבית המשפט העליון וזה קיבל את עמדת ההורים עקב הטענה על אי חובת הטיפול במצב אשר יאריך את ייסוריו של האדם בלבד, אך לאחר ערעור המדינה שינה את החלטתו כאשר הפריד למעשה בין מצב מחלת הכליות אשר ניתנת לטיפול, לבין מצבו הכללי- הסופני. על כן הורה בית המשפט לטפל במחלת הכליות למרות התנגדות הוריו ולמעשה שם את קדושת החיים במרכז והעניק לקטין אוטונומיה המזכה אותו בזכויות כבוד האדם וחירותו לזכויות החולה וזאת על פני חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות (1962).
במקביל להחלטה לעיל,  ובאופן המדגיש את נזילות ההחלטות בנושא זה סירב בית המשפט בקונטיקט, ארצות הברית, להעניק לנערה בת 17 זכות לסרב לקבל טיפול רפואי מציל חיים וזאת עד ליום הולדתה ה-18, בו תחשב כבוגרת Rogers,  Zarella,  McDonald & Robinson, 2015)).
לסיכום, זכות הקטין על גופו והאוטונומיה שלו מול האוטונומיה של הוריו הינה סוגייה מורכבת שקשה לקבוע כללים ברורים וחדים באשר לה.
על כן המטפל עומד מול דילמה מוסרית לעיתים בה הוא צריך לקבוע אם להיענות לרצון הקטין או ההורים.
הומניזם הומניזם הוא זרם פילוסופי המאמין כי טובת האדם הוא הערך העליון שיש לשאוף אליו. האדם הוא האחראי על עצמו ויש לתת לו שליטה על ההחלטות הקשורות לחייו, כך נדחקים שיקולים כמו קדושת החיים לטובת רצונו החופשי של האדם.
כבוד האדם לפי ההומניזם מתבטא במתן השליטה על חייו, ובכך מקדש ההומניזם את האוטונומיה של האדם. איגוד ההומניזם הבינלאומי מגדיר הומניזם כ"  תפיסת חיים דמוקרטית ואתית הגורסת כי לבני אדם יש את הזכות והאחריות לתת משמעות ואופי לחייהם. הומניזם חותר לבניית חברה אנושית יותר דרך מוסר המבוסס על אנושיות ועוד ערכים טבעיים ברוח התובנה וביקורת חופשית דרך היכולות האנושיות. הומניזם אינו כת, ואינו מקבל תפיסה על טבעית של המציאות." (אתר ארגון ההומניזם הבינלאומי, 2016) באשר לקטינים, ישנו קושי ליישם את עקרונות ההומניזם היות והאפוטרופוס- לרוב ההורה, הוא זה שבידיו הסמכות לקבל החלטות עבור הקטין.
בישיבת הוועדה לזכויות הילד בכנסת עלתה סוגיה זו, הישיבה עסקה בזכות הילד במפגש עם סבו וסבתו, אך הדיון נסב בעיקר סביב סוגיית קביעת גודל המעגל אשר לו זכאי הילד לפגוש באופן סדיר למען התפתחותו התקינה. על פי הגישה ההומניסטית לילד יש זכות להחליט מה רצונו והוא צריך להביע את עמדתו בנושא, אך מצד שני לאפוטרופוס של הילד ישנה סמכות שמאפשרת לו להחליט עבור –